ATSO Eğitim ve Sanat Merkezi inşaatı sona yaklaştı
ATSO Eğitim ve Sanat Merkezi inşaatı sona yaklaştı
Tour of Antalya 10-13 Şubat tarihlerinde koşulacak
Tour of Antalya 10-13 Şubat tarihlerinde koşulacak
Antalya'nın tarım sektöründe ihracat 1 milyar dolara koşuyor
Antalya'nın tarım sektöründe ihracat 1 milyar dolara koşuyor
Palandöken cıvıl cıvıl
Palandöken cıvıl cıvıl
18 Ocak 2019 Cuma - 11:28

4 yıl sonra ilk kez doğum gününü kutlayacak

ANTALYA'da yaşayan ve SMA Tip 2 hastası olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç 4 yıl sonra ilk kez doğum gününü kutlayacak. Annesiyle aynı gün doğan, 14 Şubat doğumlu Umutcan'ın ilaç onayı almasının heyecanıyla anne-oğul 4 yıl sonra doğum günü kutlamaya hazırlanıyor.

4 yıl sonra ilk kez doğum gününü kutlayacak
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

6,5 aylıkken emeklemeye başlayan ancak 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısalan ve bu Umutcan Kılıç yürümeye başlamayınca ailesi tarafından doktora götürüldü. Sağlık çalışanı olan anne Rukiye Cop, başvurdukları hastanede genetik testlerin yapılmasının ardından tam da Umutcan'ın doğum günü olan 14 Şubat'ta SMA Tip 2 tanısı konulduğunu söyledi. Bu nedenle 4 yıldır doğum günlerini kutlamayan anne-oğul, geçtiğimiz kasım ayında SMA ilaçlarına onay çıkmasının ardından sevinç yaşadı. Anne Rukiye Cop, bu yıl ilk kez 14 Şubat'ta hem oğlunun hem kendisinin doğum gününü büyük bir sevinçle kutlamaya hazırlandıklarını ifade etti.

'BÜTÜN SMA HASTALARININ İLACA KAVUŞMASINI İSTİYORUZ'

2019 yılından çok umutlu olduklarını belirten Rukiye Cop, “Yeni yıldan tek beklentimiz Umutcan'ın ilacını en kısa sürede almak" dedi.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası pek çok çocuk gibi Umutcan'ın ilacı için kişisel onay aldıklarını ifade eden Cop, “Onayımızı aldıktan sonra 2018 yılının kasım ayında Sağlık Bakanlığı açıklama yapmıştı. Çok sevindik. İlaçların temin edileceği, ailelerin telaşa kapılmaması istenmişti ama hala ilacımızı bekliyoruz" diye konuştu. Bütün SMA hastalarının kritersiz olarak zorlanmadan ilacına erişmesini istediğini belirten Cop, “Hayata kriter koyulmaz ki. Hiçbir hastalıkta kriter, doz sınırı yokken niye SMA hastalarında var? Neden biz çocuklarımızı kaybediyoruz?" diye sordu. Son 10 günde 10 SMA Tip 1 çocuğun hayatını kaybettiğine dikkat çeken Cop, “Neden bu çocuklar vefat etti? Geçen ekim ayında Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbetine gittiğimiz, Umutcan'ın arkadaşı 5 yaşındaki Nehir neden makineye bağlandı? Umutcan daha önce elini yukarı kaldırabiliyorken neden şimdi kaldıramıyor? Tam dönebiliyorken şimdi neden yarım dönebiliyor? İlacımız gelmediği için. Biz artık beklemekten, anlatmaktan yorulduk" dedi.

İlaca ulaşılabilseydi belki bugün Umutcan'ın da yaşıtları gibi ayakta olabileceğini söyleyen Rukiye Cop, “Biz bunu hak etmiyor muyuz? Bizim çocuklarımız bu kadar değersiz mi? Hiçbir maliyet bir canın önüne konulamaz ki" ifadelerini kullandı.

'UMUTCAN KOCAMAN YÜREĞİYLE HERKESE SESLENDİ'

Tüm SMA hastası çocukların seslerini duyurmak için sosyal medyada 'Umutcan'a Ses Ver Türkiye' şeklinde bir hesap açtıklarını anlatan Cop, tüm Türkiye'nin bu çağrıya ses verdiğini ama yetkililere duyuramadıklarını kaydetti. Umutcan'ın kendini ifade edebildiğini de söyleyen Rukiye Cop, “Umutcan birçok arkadaşının da sesi oldu. Sesi çıkmayan bebeklerin, kader kardeşlerinin sesi oldu. Oğlumla gurur duyuyorum" dedi. Umutcan'ın yaşından büyük yükler aldığını da sözlerine ekleyen Rukiye Cop, “Kocaman yüreğiyle herkese seslendi. Acı çekmesine rağmen 'Acı çekmek istemiyorum' dedi. Tüm arkadaşlarının adına seslendi. Biz bu mücadeleyi bütün SMA hastaları adına veriyoruz" ifadelerini kullandı.

'14 ŞUBAT'TA ANNE- OĞUL DOĞUM GÜNÜMÜZÜ KUTLAMAK İSTİYORUZ'

Rukiye Cop, “Biz Umutcan'ın tanısını birinci doğum gününde öğrendik ve doğum gününü kutlayamadık. Sonrasında da hep buruk geçti. Çünkü doğum gününde alınan kötü bir haberdi bu tanı" dedi. Oğlunun doğum günü olan 14 Şubat'ta kutlama istemediğine dikkat çeken anne, “Biz 4 yıldır doğum günümüzü kutlamıyoruz. Bu yıl doğum günümüz olan 14 Şubat'ı, ilk kez anne- oğul kutlamak istiyoruz. İlacımız gelince büyük bir doğum günü kutlaması yapacağız. Umarım ilacımız 14 Şubat'tan önce gelir" dedi. Yaşadıkları onca sıkıntıya karşın umudunu hiç kaybetmediğini vurgulayan Cop, “Umudumuzu kaybedersek vazgeçtik demektir. Ama biz hiçbir zaman vazgeçmedik. Biz hayat için, nefes için ilacımızı istiyoruz" diye konuştu.

İLACININ DIŞINDA BİR ŞEY İSTEMEYİ UNUTTU

14 Şubat'ta 6 yaşına girmeye hazırlanan Umutcan ise “Ben doğum günüm olmadan ilacımın gelmesini istiyorum. Artık yürümek istiyorum" dedi. İlacı doğum gününden önce gelirse düzenlenecek kutlamada ne yapmak istediğiyle ilgili yanıt veremeyen Umutcan'ın kendini bildiğinden bu yana ilacını beklediğine dikkat çeken Cop, “Umutcan ilacının dışında bir şey istemeyi artık unuttu" ifadelerini kullandı. 

Doğum gününde çikolatalı pasta istediğini söyleyen Umutcan, pastasının mumlarını üflerken tüm hasta çocukların iyi olmasını ve SMA hastası arkadaşlarının da ilaçlarının gelmesini dileyeceğini söyledi. 

ANTALYA'DA 1 YASINA GIRDIGI GUN SMA TIP 2 TANISI KONULAN VE 4 YILDIR DOGUM GUNU KUTLAMAYAN UMUTCAN KILIC (5), BU YIL ILK KEZ DOGUM GUNU KUTLAMAYA HAZIRLANIYOR. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA 1 YASINA GIRDIGI GUN SMA TIP 2 TANISI KONULAN VE 4 YILDIR DOGUM GUNU KUTLAMAYAN UMUTCAN KILIC (5), BU YIL ILK KEZ DOGUM GUNU KUTLAMAYA HAZIRLANIYOR. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA 1 YASINA GIRDIGI GUN SMA TIP 2 TANISI KONULAN VE 4 YILDIR DOGUM GUNU KUTLAMAYAN UMUTCAN KILIC (ABLASI HILAL ILE), BU YIL ILK KEZ DOGUM GUNU KUTLAMAYA HAZIRLANIYOR. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA 1 YASINA GIRDIGI GUN SMA TIP 2 TANISI KONULAN VE 4 YILDIR DOGUM GUNU KUTLAMAYAN UMUTCAN KILIC (ABLASI HILAL ILE), BU YIL ILK KEZ DOGUM GUNU KUTLAMAYA HAZIRLANIYOR. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA 1 YASINA GIRDIGI GUN SMA TIP 2 TANISI KONULAN VE 4 YILDIR DOGUM GUNU KUTLAMAYAN UMUTCAN KILIC (5), BU YIL ILK KEZ DOGUM GUNU KUTLAMAYA HAZIRLANIYOR. OGLUYLA DOGUM GUNLERI AYNI OLAN RUKIYE COP (FOTODAKI), UMUTCAN'IN ILAC ONAYINI ALMASININ HEYECANIYLA BU YIL HEM OGLUNUN HEM DE KENDISININ DOGUM GUNLERI OLAN 14 SUBAT'I BUYUK SEVINCLE KUTLAYACAKLARINI SOYLEDI. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA) 

 

 
300 odalı 5 yıldız
 
Antalya'nın simgesi ile ilgili ilginç iddia
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Türel: Yaptığımız hizmetler yapacaklarımızın referansıdır
Batı ilçelerinde vatandaşlarla biraraya gelen Büyükşehir Belediye Başkanı ...
Antalya'da belediyelerin 'kent hakkı karnesi' çıkarılacak
ANTALYA Kent İzleme Platformu'nun (AKİP) düzenleyeceği forumla belediyelerin ...
'Genç Karl Marx' AKS perdesinde
ANTALYA Kültür Sanat'ta (AKS) düzenlenen dünya sinemasından seçme film ...
 
Kepez'de çok 'Garip' işler
Kepez'de CHP ilçe başkanlığı yapan ve 31 Mart'ta yapılacak seçimlerde ...
Züleyha Tırak: 'Eşim şehit sayılsın'
ANTALYA'da 3 çocuk annesi Züleyha Tırak, 2004 yılında görevi başında kalp ...
Kadir Dursun'a, 'Rotary Ulusal Meslek Hizmet Ödülü'
ANTALYA'da faaliyet gösteren 9 Rotary Kulübü, organizatör Kadir Dursun'u, ...
 
ANFAD yeni yerinde
ANTALYA Fotoğraf ve Sinema Amatörleri Derneği (ANFAD), yeni binalarına taşındı.
Lüzumsuz yol ile ilgili karar verildi
Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Cahit Turhan, Antalya'daki programı kapsamında, ...
Büyükşehir'den Avrupa'ya Kültür Köprüsü
ANTALYA Büyükşehir Belediyesi, Kültür Köprüsü Projesi kapsamında en az ...
 
Dursun Gündoğdu
Büyükşehire Dokuma’dan başkan çıkmaz
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Halk kaybediyor
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Bu yaşıma geldim böyle bir vahşet duymadım
İsa Altun
İsa Altun
NARKOTİK SUÇLAR VE UYUMA PROJESİ
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
23 yıl sonra yeniden
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Yetki mi, sorumluluk mu?.. Hangisi önce gelir?
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Biz kadınlar
Prof. Dr. Duran Canatan
Prof. Dr. Duran Canatan
Eşitlik Projesi
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva