Kas erimesi bir aileyi yok ediyor

Baba Mustafa Çetiner diyalize bağlı yaşarken, 5 kardeş miyopati nedeniyle yürüyemiyor. Miyopati taşıyıcısı anne Sultan Çetiner, "Hasta olduğumu bilseydim çocuk yapmazdım" dedi.

Gökçebelen Köyü Çayır Mahallesi'nde oturan 12 kişilik Çetiner Ailesi, 'kas erimesi' hastalığından muzdarip. 1975 yılında evlenen Sultan Çetiner (51) ve Mustafa Çetiner (62), 3'ü erkek 10 çocuk sahibi oldu. Çetiner çiftinin hayatı, çocukları büyüdükçe karardı. Çocuklarının yürüme problemi yaşaması üzerine aile hastaneye gitti. Yapılan kontrollerde, anne Sultan Çetiner'in 'miyopati' taşıyıcısı olduğu belirlendi. Hastalığın anneden, çocukları Ferhat Çetiner (34), Eşmine Çetiner (31), Salih Çetiner (24), Durnagül Çetiner (21) ve Zeynep Çetiner'e (18) geçtiği tespit edildi. 'Miyopati' hastalığı nedeniyle çocuklar gün geçtikçe yürümekte zorlandı. Ayak ve kol kasları zayıflayan çocuklar, yardım olmadan ihtiyaçlarını göremez duruma geldi. Tetkiklerde, aile fertlerinin tamamında kronik böbrek rahatsızlığı da belirlendi. Baba Mustafa Çetiner, diyalize bağlı yaşamını sürdüyor.

Ailede bu hastalığa yakalanan ilk kişi olan ve 12 yaşından bu yana kas erimesi yaşayan Ferhat Çetiner, tekerlekli sandalyeye mahkum durumda. Bir taraftan hastalıkla diğer yandan sefaletle boğuştuklarını anlatan Çetiner, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'ndan yardım istedi. Evlerin önünden yola kadar olan 25 metrelik mesafeyi yarım saatte yürüyebildiklerini belirten Ferhat Çetiner, "Ailede benimle birlikte 5 engelli var. Bu hastalık nedeniyle her gün egzersiz yapmak zorundayız. Egzersiz yapmadığımız zaman kaslar daha da zayıflıyor. Sık sık düşüyoruz. Vücudumuz yara bere içinde" dedi.

Hastalığın tedavisinin olmadığını, ancak sürekli kontrole gitmek zorunda olduklarını kaydeden Çetiner, ailedeki herkeste kronik böbrek rahatsızlığı bulunduğunu söyledi. Çetiner, yaşadıkları bölgedeki yolun bozuk olduğunu da belirterek, bu konuda yardım istedi.

Kas hastalığı görülen kardeşlerden Eşmine Çetiner ise insanca yaşamak için yetkililerden yardım istedi. Maddi imkansızlıklar nedeniyle ihtiyaçlarını karşılayamadıklarını belirten Eşmine Çetiner, "Ortopedik yataklarda yatmamız gerekiyor. Tahtanın üzerine battaniye serip uyuyoruz. Evdeki herkes rahatsız olduğu için yanımıza refakatçi bile bulamıyoruz. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin'in sesimizi duymasını istiyoruz" diye konuştu.

Kendisi de miyopati hastası olan Salih Çetiner, kendisini en çok üzen şeyin kardeşleri düştüğü zaman onlara yardım edememek olduğunu vurguladı. Kaymakamlıktan birkaç kez yardım talep ettiklerini ancak bir sonuç elde edemediklerini kaydeden Salih Çetiner, "Evimizin onarılmasını ve spor aletleri istiyoruz" dedi.

Hastalığı henüz yürümesine engel olmayan Durnagül Çetiner ise yaşadıklarını gözyaşları içinde şöyle anlattı:

"İlerde yürüyemeyeceğimi biliyorum. Bunu düşündükçe doğduğum güne lanet okuyorum. Hastalık bende başlangıç aşamasında. Kardeşlerimin yaşadığı zorlukları gördükçe çok üzülüyorum. İleride ben de onlar gibi olacağım ve onlara yardım edemeyeceğim. Bana yardım edecek kimse de olmayacak. Şu an ben de belfıtığı da var. İleride kardeşlerim gibi olacağımı düşündükçe 'Keşke doğmasaydım, doğduğum güne lanet olsun' diyorum."

Hastalığın taşıyıcısı anne Sultan Çetiner, yüreği parçalanarak çocuklarını izlediğini söyledi. Çocuklarının gözünün önünde eridiğini belirten Çetiner, şöyle dedi:

"Etrafımızda bize yardım edecek bir komşu bile yok. Çocuklar düşe kalka yaşıyor. Evimizin damı akıyor. Yağmur yağınca içi su doluyor, çocuklar suyun içinde kalıyor. Evlendiğimizde hasta olduğumu bilmiyordum. Bilsek böyle 10 çocuk yapar mıydık?"

Diyalize bağlı yaşayan baba Mustafa Çetiner de devletin yardım elini beklediklerini söyledi.

Erdem KÖSE/ GAZİPAŞA (Antalya), (DHA)