Kas hastası Enes'in tek isteği, kaldırma lifti

Anne Nergül Kızıl (43), "Oğlum 65 kilo. Kucağıma alıp, sandalyesine oturtmak çok zor. Canı yanıyor. Kaldırma lifti olsa rahat edeceğiz. Kaldırma lifti 9 bin lira, alacak gücümüz yok" dedi. 

Antalya'da yaşayan Hüseyin Enes Kızıl, 9 yaşından bu yana yürüyemiyor. Yürümesinde 5 yaşında gariplik başlayan, sık sık düşen Enes, kas hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) tanısı koyulduktan 4 yıl sonra hiç yürüyememeye başladı. Yatağa ve tekerlekli sandalyeye bağlı kalan Enes, 65 kilo olması nedeniyle hem annesine zorluk yaşatıyor hem de kucakta taşınırken canı yanıyor.

Oğlu Hüseyin Enes Kızıl'ın DMD tanısının 5 yaşında koyulduğunu belirten Nergül Kızıl, o güne kadar hastalıkla ilgili bilgisi olmadığını söyledi. Enes'in 5 yaşındayken, yürümesinde gariplik olduğunu, sürekli düştüğünü ve yaşıtları bisiklete rahatça binerken onun binmekte zorlandığını kaydeden Kızıl, hastalığı ilk duyduğunda şok yaşadığını belirtti. Kanser hastalığının bile erken tanı ve uygun ilaçlarla tedavi edilebildiğini dile getiren Kızıl, oğlunun hastalığına ise henüz çare bulunamamasının üzüntüsünü yaşadıklarını söyledi.

'KALDIRMA LİFTİ OLSA İKİMİZ DE RAHAT EDECEĞİZ'

DMD'li çocukların ailelerinin manevi zorlukların yanı sıra maddi zorluklar yaşadığına da dikkat çeken Nergül Kızıl, oğlunu rahat ve konforlu yaşatabilmek için çaba gösterdiklerini kaydetti. Enes'in 9 yaşında yürümeyi tamamen bıraktığını, 5 yıldır da tekerlekli sandalyeye mahkum olduğunu anlatan Kızıl, şöyle devam etti:

“Bizler DMD'li çocukların aileleri olarak evlatlarımızı en iyi şartlarda yaşatmak için mücadele ediyoruz ama zorluklar da yaşıyoruz. Oğlum 65 kilo. Kucağıma alıp sandalyesine oturtmak çok zor. Benim zarar görmemden çok oğlumun canı yanıyor. Kucağıma aldığımda vücudunun bazı yerlerinin ağrıdığını söylüyor. Kucağıma alıp tekerlekli sandalyesine oturturken hem hızlı şekilde hareket etmeliyim hem de sıkı olarak sarmalıyım ki düşmesin. Böyle olunca ister istemez canı yanıyor. Sıkıca sarıldığımda nefes almakta da zorlanıyor. Bu şartlar altında o da ben de çok zorlanıyoruz. Oysa ki bir kaldırma lifti olsa ikimiz de rahat edeceğiz. Kaldırma liftinin değeri 9 bin lira. Bizim bunu alacak gücümüz yok."

Enes'in ayrıca banyo sandalyesine ihtiyacı olduğunu belirten Nergül Kızıl, "Bu da oğlumun banyo yaparken, düşmemesi için gerekli" dedi. Bu cihazların SGK tarafından karşılanmadığını dile getiren Kızıl, "Zor şartlar altındayız. Maddi gücümüzü aştığı gibi bazen manevi gücümüzü de aşıyor yaşadığımız zorluklar" diye konuştu.

HAYALİ, POLİS OLMAK

Hüseyin Enes Kızıl ise kucağa alınıp, tekerlekli sandalyeye oturtulurken, canının yandığını, en çok bacaklarının acıdığını belirterek, tek isteğinin kaldırma lifti olduğunu söyledi. Hüseyin Enes Kızıl, en büyük hayalinin ise polislik olduğunu belirtti.

'ÇOCUĞUNU HASTANEYE GÖTÜREMEYEN AİLELER VAR'

DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi Dilek Günel de Antalya'da 100'ün üzerinde DMD'li çocuk olduğunu belirtirken, "Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne kayıtlı çocuk sayımız bu. Kas hastalığı merkezi sadece Antalya ve İzmir'de var. Biz Antalya olarak çok şanslıyız ama Batman, Trabzon gibi değişik illerden gelen hasta çocuklar var. Bir DMD'li çocuğun bu yolculuğu kaldırması imkansız. Bu merkezlerin sayısının artması gerekiyor" dedi.

DMD hastalarının medikal malzeme konusunda da sıkıntı yaşadıklarına dikkat çeken Günel, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Cihazlara zam gelmesine rağmen devletin verdiği ödenek aynı rakam olunca sıkıntı yaşanıyor. Aileler zor durumda kalıyor. Cihazları alamıyorlar. Çözmeye çalışıyorum ama zaman kısıtlı olunca durum zorlaşıyor. Ventilatör, aspirasyon makineleri DMD'li çocukların kullanması gereken cihazlar. Öksürme makinesi mesela, değeri 35 bin TL. Devlet bu cihazın 1 TL'sini bile karşılamıyor. Oysa hayati önem taşıyan bir cihaz. Ayrıca DMD'li çocuklar evde fizik tedavi hizmeti alabiliyordu, o da kaldırıldı. Artık fizik tedavi merkezlerine gidiliyor. Yatalak çocuklarımızı aileleri merkezlere götürmekte zorlanıyor. Bu nedenle çocuğunu hastaneye götüremeyen ailelerimiz var."

Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA)