Antalyaspor - Medipol Başakşehir: 0-2
Antalyaspor - Medipol Başakşehir: 0-2
Koronavirüsten bugün 20 kişiyi kaybettik
Koronavirüsten bugün 20 kişiyi kaybettik
Siyah maske çenesinin altında, denize girdi
Siyah maske çenesinin altında, denize girdi
Mor tarlalar görselliğiyle seyir zevki verdi
Mor tarlalar görselliğiyle seyir zevki verdi
1 Şubat 2020 Cumartesi - 09:30

Kas hastası iki kardeş hayatı gözleriyle yaşıyor

ÇANAKKALE'de, Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) kas hastası olan Hüseyin ve Hakan Demir kardeşler hayatlarını göz takip sistemiyle (eyetracking) yaşıyor.

Kas hastası iki kardeş hayatı gözleriyle yaşıyor
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Çanakkale merkeze bağlı Işıklar köyü Dörtyol mahallesinde yaşayan Reşat Demir (53) ve Naşide Demir (48)'in çocukları Hüseyin Demir 26, Hakan Demir ise 23 yıl önce dünyaya geldi. Hüseyin Demir, 8 yaşında yürümekte güçlük çekmeye başlayınca ailesi doktora götürdü. Bursa Çekirge Devlet Hastanesindeki tedavisi sırasında Hüseyin Demir'in DMD Kas hastası olduğu ortaya çıktı. Kardeşi Hakan Demir'e de yapılan kontroller sonucu 5 yaşında aynı hastalık teşhisi konuldu. 11 yaşındayken Hüseyin Demir yürüyemez hale geldi. 3 yıl sonra ise 8 yaşındayken kardeşi Hakan Demir yürüyemez hale geldi. Hastalığın ilerlemesiyle Hüseyin Demir 2014 yılında, kardeşi Hakan Demir ise 2016 yılında makineye bağlı olarak yaşamına devam etmeye başladı. Annesi Naşide Demir ile babası Reşat Demir, 24 saat çocuklarının başından ayrılmayarak bakımlarını yapıyor.

Hüseyin Demir 1.5 yıldır bir hayırsever tarafından bağışlanan 12 bin TL'lik göz takip sistemi, kardeşi Hakan Demir ise bir başka yardımsever tarafından bağışlanan 10 bin TL'lik göz takip sistemiyle hayatlarını yatağa bağlı olarak yaşamaya devam ediyor. Koyu bir Beşiktaş taraftarı olan ve ellerini dahi kullanamayan iki kardeş, göz takip sistemiyle, göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayarla internet üzerinden gün boyu gündemi takip edip, film izliyor. Sosyal medyadan arkadaşlarıyla görüşüyor. Aynı zamanda sosyal medyada açtıkları DMD Spor ve Engelsiz Spor gruplarında arkadaşlarıyla spor haberlerini takip edip, engelli arkadaşlarının spor faaliyetlerini bu grupta paylaşıyor.

'GÖZ TAKİP SİSTEMİ HAYATIMI KOLAYLAŞTIRDI'

Kas hastalığı nedeniyle ellerini kullanamadığı için göz takip sistemini kullandığını belirten Hüseyin Demir, "Bilgisayarımı gözümle kontrol ediyorum. Bir internet sitesine göz takip sistemi yardımıyla gözümle verdiğim komutla girebiliyorum. Bu şekilde interneti ve sosyal medyayı aktif şekilde kullanıyorum. Göz takip sistemi hayatımı kolaylaştırdı. DMD hastaları için çok güzel bir uygulama. Bu uygulama ile çok sayıda arkadaşımla iletişime de geçiyorum. Bu sistemin tüm DMD hastalarında olması gerektiğini düşünüyorum. Çünkü bu hastalıkta ellerinin kullanamayan birçok hasta var" dedi.

GLASSOUSE SİSTEMİNİ İSTİYOR

Göz takip sisteminin kullanmaya başlamasının ardından 5- 6 kas hastası arkadaşıyla DMD spor sayfası açtıklarını da belirten Hüseyin Demir, şunları söyledi:

"Bu sayfamızda spor haberlerini paylaşıyoruz. Maçları izliyoruz. Spor camiasından da bize destek olmalarını bekliyoruz. Ayrıca ‘engelsiz spor’ diye de bir grubumuz var. Bu sayfadan da engelli kardeşlerimizin sporlarını anlatıyoruz, haberlerini yapıyoruz. YouTube kanalımızda bunları paylaşıyoruz. Ancak bu göz takip sistemiyle Photoshop yapamıyorum. Glassouse diye bir farklı sistem var. Böyle bir sistemi kullanmak benim için güzel olacak. Onun alınmasını istiyorum. O sistemle çizim yapmak, çizim üzerinden güzel tasarımlar yapmak istiyorum. Bu konuda yardım ederseniz çok sevinirim."

'BU SİSTEM OLMASAYDI HİÇBİR ŞEY YAPAMAZDIM'

Kendisinin ağabeyi gibi koyu bir Beşiktaş taraftarı olduğunu belirten kas hastası Hakan Demir ise, "Ağabeyim gibi Göz Takip Sistemiyle vakit geçiriyorum. Çok güzel bir sistem. Bu sistem olmasaydı şu an hiçbir şey yapmazdım" diye konuştu.

' ÖKSÜRÜK MAKİNESİNİN SSK KAPSAMINDA ALINMASINI İSTİYORUZ'

24 saat boyunca kas hastası çocuklarının başından ayrılmadığını ifade eden baba Reşat Demir, "Çocuklarımızın vücudunda yaralar oluşmasın diye 4- 5 defa pozisyon değiştiriyoruz. Değiştirmeksek, yatak yarası olur. Sabah ilk olarak aspire yapıyoruz. Sonra Hüseyin’e mama, Hakan’a kahvaltısını veriyoruz. Önlerine bilgisayarlarını getiriyoruz, açıyoruz. Bilgisayarlarında arkadaşlarıyla yazışıyorlar. Çocukların başında muhakkak birisinin olması gerekiyor. Ayrıca bizim olmazsa olmazımız öksürük makinesi. Kas hastası kardeşlerimizi biz 20'li yaşlarda balgam ve nefes tıkanmasından kaybediyoruz. Bu öksürük makinesinin SSK kapsamında alınmasını istiyoruz. Çünkü bu cihaz SSK kapsamında alınmadığı için 35 bin TL. Hasta yakınlarının yüzde 90'ı bu yüzden bu cihazı alamıyor. Türkiye’de kas hastalıkları bölümleri istiyoruz. Bize bakan nöroloji, göğüs, kardiyoloji yani biz hastaneye gittiğimiz zaman kas hastalıkları bölümünde 3 tane doktorun aynı anda muayene olmak, görünmek istiyoruz. Çanakkale’de de böyle kas hastalıkları bölümünün açılmasını istiyoruz" şeklinde konuştu.

CANAKKALE'DE, DUCHENNE MUSKULER DISTROFI (DMD) KAS HASTASI OLARAK YATAGA BAGLI SEKILDE YASAYAN HUSEYIN (SAGDA) VE HAKAN (SOLDA) DEMIR KARDESLER HAYATLARINI GOZ TAKIP SISTEMIYLE (EYETRACKING) YASIYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

CANAKKALE'DE, DUCHENNE MUSKULER DISTROFI (DMD) KAS HASTASI OLARAK YATAGA BAGLI SEKILDE YASAYAN HUSEYIN (SAGDA) VE HAKAN (SOLDA) DEMIR KARDESLER HAYATLARINI GOZ TAKIP SISTEMIYLE (EYETRACKING) YASIYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

CANAKKALE'DE, DUCHENNE MUSKULER DISTROFI (DMD) KAS HASTASI OLARAK YATAGA BAGLI SEKILDE YASAYAN HUSEYIN VE HAKAN DEMIR KARDESLER HAYATLARINI GOZ TAKIP SISTEMIYLE (EYETRACKING) YASIYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

CANAKKALE'DE, DUCHENNE MUSKULER DISTROFI (DMD) KAS HASTASI OLARAK YATAGA BAGLI SEKILDE YASAYAN HUSEYIN VE HAKAN DEMIR KARDESLER HAYATLARINI GOZ TAKIP SISTEMIYLE (EYETRACKING) YASIYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HUSEYIN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HAKAN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HUSEYIN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KAS HASTASI HUSEYIN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMININ HAYATINI KOLAYLASIRDIGINI SOYLEDI. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HUSEYIN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

CANAKKALE'DE, DUCHENNE MUSKULER DISTROFI (DMD) KAS HASTASI OLARAK YATAGA BAGLI SEKILDE YASAYAN HUSEYIN VE HAKAN DEMIR KARDESLER HAYATLARINI GOZ TAKIP SISTEMIYLE (EYETRACKING) YASIYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

RESAT DEMIR (FOTOGRAFTA) ISE, 24 SAAT BOYUNCA COCUKLARININ BAKIMLARININ YANI SIRA IHTIYACLARI ICIN ESIYLE BASINDAN AYRILMADIKLARINI SOYLEDI. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HUSEYIN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HAKAN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HAKAN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KOYU BIR BESIKTAS TARAFTARI OLAN HAKAN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMIYLE GOZ HAREKETLERINI IZLEYEN BIR KIZILOTESI KAMERA, KIZILOTESI ISIK KAYNAGI VE BILGISAYARLA INTERNET UZERINDEN GUN BOYU GUNDEMI TAKIP EDIP, FILM IZLIYOR, SOSYAL MEDYADAN ARKADASLARIYLA GORUSUYOR. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

KAS HASTASI HAKAN DEMIR (FOTOGRAFTA), GOZ TAKIP SISTEMI OLMASAYDI SUANDA HIC BIRSEY YAPAMAYACAGINI SOYLEDI. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

RESAT DEMIR (FOTOGRAFTA) ISE, 24 SAAT BOYUNCA COCUKLARININ BAKIMLARININ YANI SIRA IHTIYACLARI ICIN ESIYLE BASINDAN AYRILMADIKLARINI SOYLEDI. (FOTO: MUSTAFA SUICMEZ/CANAKKALE, DHA)

Mustafa SUİÇMEZ/ÇANAKKALE, (DHA)

 
Yaptığı bıçaklara dünyanın her yerinden talep geliyor
 
Taşköprü’ye sprey boyayla yazı yazanlara tepki
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Yaptığı bıçaklara dünyanın her yerinden talep geliyor
MERSİN'de Bülent Marangoz'un yaptığı bıçaklar büyük ilgi görüyor. El emeği ...
THY Çin'den son yolcularını İstanbul'a taşıdı
ÇİN uçuşlarını 9 Şubat'a kadar durdurma kararı alan Türk Hava Yolları ...
3 bin 400 tavuğa çocuklarıyla birlikte çeşmeden su taşıyor
ERZURUM'da çadır sisteminde 'helal' sertifikalı organik yumurta üretimi ...
 
Kamyonet devrildi; trafik yoğunluğu oluştu
KADIKÖY D 100 Karayolu yan yol, Fatih Sultan Mehmet Eğitim ve Araştırma ...
Mağazadan cep telefonu hırsızlığına tutuklama
MANİSA'nın Salihli ilçesinde, mağazadan cep telefonu çaldığı güvenlik ...
11 kamyondan oluşan yardım konvoyu Akdeniz'den yola çıktı
MERSİN’de Akdeniz Belediye Başkanı M. Mustafa Gültak’ın çağrısıyla başta ...
 
Cinayet sanığı: Pişmanlığım 3 çocuğu babasız bırakmaktır
KADIKÖY'de çöp konteynerinde bulunan iki bacakla ortaya çıkan vahşi cinayete ...
Doğal gazı borusu alev aldı, evler boşaltıldı
ORDU'nun Ünye ilçesinde doğal gaz dağıtım hattında meydana gelen patlamanın ...
Çatı, evin camını kırıp, otomobilin üzerine düştü
KAHRAMANMARAŞ'ta, şiddetli rüzgar etkili olurken, bazı evlerin çatıları ...
 
Dursun Gündoğdu
Antalya Barosu bölünür mü?
YAZARLAR
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Babalar günümüz kutlu olsun…
İsa Altun
İsa Altun
Cihazlarınızdaki verilere dikkat
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Polisten kıskıvrak
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Muratpaşa'da neler neler oluyor?
Duran Canatan
Duran Canatan
Eşitlik Projesi
K. Kemal Derin
K. Kemal Derin
TİARTİ
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Temmuz ayına adım attığınızda ödemeleriniz, borçlarınız için enerjinizi harcayabilirsiniz. Ekonomik durumunuz sizler ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva