Jason Statham'dan, 'Türkiye'de ikinci hafta' paylaşımı
Jason Statham'dan, 'Türkiye'de ikinci hafta' paylaşımı
ATB yılın ilk meclisini topladı
ATB yılın ilk meclisini topladı
MuratpaÅŸa dijital belediyecilikle tasarruf etti
MuratpaÅŸa dijital belediyecilikle tasarruf etti
DSÖ'den, Türkiye'ye 'aşı' övgüsü
DSÖ'den, Türkiye'ye 'aşı' övgüsü
10 Aralık 2019 Salı - 10:53

Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli

EDİRNE'de, 2012 yılında, dünyada sadece 4 kişide bulunan mikrodelesyon sendromu (gen kaybı) teşhisi koyulan Rana Tursun (12), kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynayamıyor.

Rana nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Edirne'de ÅŸirkette çalışan Ünal Tursun ile ev kadını İklima Tursun'un ilk çocukları Rana'ya, 2012 yılında gen kaybı hastalığı teÅŸhisi koyuldu. Dünyada sadece 4 kiÅŸide olduÄŸu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalığı öÄŸrenince önce ne yapacağını bilemeyen aile, Rana'yı özel okula gönderdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliÄŸi nedeniyle yaşıtları gibi koÅŸup, oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eÄŸitim sayesinde okuma yazma öÄŸrenmesini saÄŸladı.

'ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERİ YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTİK'

Anne İklima Tursun, Rana'nın 40 günlükken down sendromlu olduÄŸunun düÅŸünüldüÄŸünü; ancak gerçek teÅŸhisin 2012 yılında koyulduÄŸunu söyledi. Rana'ya mikrodelesyon sendromu teÅŸhisi koyulduÄŸunda dünyadaki 5'inci vaka oluÄŸunu belirten anne Tursun, "2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hastalığın teÅŸhisi koyuldu. O dönemde dünyada 4 tane bu hastalıktan olduÄŸunu, Rana'nın 5'inci olarak kayıtlara geçtiÄŸini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu. Biz bayağı sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiÄŸi konusunda. Okul süreci baÅŸladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı ÅŸeyleri yapamadı sonra ilkokul baÅŸladı. Hep kaynaÅŸtırma öÄŸrencisi olarak girdi ama olmadı. Åžu an Adnan Tunca Engelliler Okulu'nda, burası daha iyi oldu Rana için" dedi. 

'GELİŞMESİ İÇİN SÜREKLİ EĞİTİM GEREKLİ'

Rana'nın geliÅŸmesi için sürekli eÄŸitimin gerekli olduÄŸunu belirten İklima Tursun, "Bu hastalığın DNA'sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir ÅŸey yok. Sadece eÄŸitilebildiÄŸi kadar iyi olacak. Rana'nın geliÅŸmesi için sürekli eÄŸitim gerekli" diye konuÅŸtu. 

Rana'nın rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eÄŸitim aldığını, daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiÄŸini kaydeden Tursun, "Åžu anda gittiÄŸi rehabilitasyon, devletin karşıladığı; hafta 2 gün 1'er saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. ÖrneÄŸin içinde yüzme havuzunun olduÄŸu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceÄŸi bir merkez olması lazım. Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduÄŸunu düÅŸünüyorum. 25 yaÅŸ üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaÅŸam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur" dedi.

Engelli çocuÄŸu olan ailelerin korkmaması gerektiÄŸini de vurgulayan İklima Tursun, "Bize Rana'dan sonra çocuk yapmamamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doÄŸacak çocukların da bu hastalıkla doÄŸma ihtimalleri olabileceÄŸi belirtildi. Ama Rana'dan sonra 2 çocuÄŸumuz daha oldu, onlar çok saÄŸlıklı. Åžimdi Rana'yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar" diye konuÅŸtu. 

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR.TURSUN AILESININ DIGER 2 KIZ COCUGUNDA HERHANGI BIR RAHATSIZLIK BULUNMUYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

Ali Can ZERAY- Olgay GÜLER/EDİRNE, (DHA)

Etiketler:
 
Başkan Uysal: Atılımlarımız devam edecek
 
CHP KaÅŸ'ta iki aday
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Hurda araçları yeniden trafiğe çıkarıyor
KÜTAHYA’da 40 yıldır oto tamirciliği yapan Mesut Korkmaz (55), hurdaya ...
Çay ocağı işleten 'Hüsniye Nine' örnek oluyor
SİNOP'ta yaşayan Hüsniye Tokgöz (67), açtığı çay ocağında çalışma azmi ...
4 kişinin ölümüne neden olan gelin aracı sürücüsüne hapis
BURSA'nın Mustafakemalpaşa ilçesinde, sürücüsü olduğu gelin aracı ile ...
 
İnsan yüzlü sapan balığının nesli tehlike altında
ADANA'da Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Su Ürünleri Fakültesi Deniz Biyolojisi ...
Çanakkale’de 370,5 litre sahte içki ele geçirildi
ÇANAKKALE'de, polisin bir köy evinde düzenlediği operasyonda, 370,5 litre sahte içki ele geçirildi.
Yolcular ile otobüs şoförünün tartışması karakolda bitti
AVCILAR - Hadımköy arasında yolcu taşıyan Özel Halk Otobüsü şoförü ile ...
 
Denizli'de 65 yabancı uyrukluya gözaltı
DENİZLİ'de, 5 farklı noktada polis ekiplerince yapılan denetimde, 2'si ...
İkinci El Araç Fiyatları 2019
İkinci el araç fiyatları, son zamanların en çok araştırılan konularından biri olarak öne çıkıyor.
Doğu'da göletler buz tuttu
ERZURUM'un Oltu ilçesinde etkili olan soğuk hava nedeniyle Sivridere Sulama ...
 
Dursun Gündoğdu
'Kim bu adam?' diye sormadınız mı?
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Halkın vergileriyle hovardalık yapma
Yakup Alıcıgüzel
Yakup Alıcıgüzel
Coronaya karşı ne iyi gelir?
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Vallahi güle güle 2020
İsa Altun
İsa Altun
Åžiddete 'Sessiz kalma'
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Yıl yeni umut daimi...
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Antalya’da başhekim olmak
Duran Canatan
Duran Canatan
EÅŸitlik Projesi
K. Kemal Derin
K. Kemal Derin
TİARTİ
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Ocak ayında ikili ilişkilere karşı daha az sert olduğunuzu hissedeceksiniz. En çok da kalbinizle dokunacağınız kişilerle ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletiÅYimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva