Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli

Edirne'de ÅŸirkette çalışan Ünal Tursun ile ev kadını Ä°klima Tursun'un ilk çocukları Rana'ya, 2012 yılında gen kaybı hastalığı teÅŸhisi koyuldu. Dünyada sadece 4 kiÅŸide olduÄŸu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalığı öÄŸrenince önce ne yapacağını bilemeyen aile, Rana'yı özel okula gönderdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliÄŸi nedeniyle yaşıtları gibi koÅŸup, oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eÄŸitim sayesinde okuma yazma öÄŸrenmesini saÄŸladı.

'ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERÄ° YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTÄ°K'

Anne Ä°klima Tursun, Rana'nın 40 günlükken down sendromlu olduÄŸunun düÅŸünüldüÄŸünü; ancak gerçek teÅŸhisin 2012 yılında koyulduÄŸunu söyledi. Rana'ya mikrodelesyon sendromu teÅŸhisi koyulduÄŸunda dünyadaki 5'inci vaka oluÄŸunu belirten anne Tursun, "2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hastalığın teÅŸhisi koyuldu. O dönemde dünyada 4 tane bu hastalıktan olduÄŸunu, Rana'nın 5'inci olarak kayıtlara geçtiÄŸini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu. Biz bayağı sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiÄŸi konusunda. Okul süreci baÅŸladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı ÅŸeyleri yapamadı sonra ilkokul baÅŸladı. Hep kaynaÅŸtırma öÄŸrencisi olarak girdi ama olmadı. Åžu an Adnan Tunca Engelliler Okulu'nda, burası daha iyi oldu Rana için" dedi. 

'GELÄ°ÅžMESÄ° Ä°ÇÄ°N SÜREKLÄ° EĞİTÄ°M GEREKLÄ°'

Rana'nın geliÅŸmesi için sürekli eÄŸitimin gerekli olduÄŸunu belirten Ä°klima Tursun, "Bu hastalığın DNA'sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir ÅŸey yok. Sadece eÄŸitilebildiÄŸi kadar iyi olacak. Rana'nın geliÅŸmesi için sürekli eÄŸitim gerekli" diye konuÅŸtu. 

Rana'nın rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eÄŸitim aldığını, daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiÄŸini kaydeden Tursun, "Åžu anda gittiÄŸi rehabilitasyon, devletin karşıladığı; hafta 2 gün 1'er saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. ÖrneÄŸin içinde yüzme havuzunun olduÄŸu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceÄŸi bir merkez olması lazım. Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduÄŸunu düÅŸünüyorum. 25 yaÅŸ üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaÅŸam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur" dedi.

Engelli çocuÄŸu olan ailelerin korkmaması gerektiÄŸini de vurgulayan Ä°klima Tursun, "Bize Rana'dan sonra çocuk yapmamamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doÄŸacak çocukların da bu hastalıkla doÄŸma ihtimalleri olabileceÄŸi belirtildi. Ama Rana'dan sonra 2 çocuÄŸumuz daha oldu, onlar çok saÄŸlıklı. Åžimdi Rana'yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar" diye konuÅŸtu. 

Ali Can ZERAY- Olgay GÜLER/EDÄ°RNE, (DHA)