Elazığ'da, 4.2 büyüklüğünde deprem
Elazığ'da, 4.2 büyüklüğünde deprem
Gazeteci Hakan Tankaya'nın organları bağışlandı
Gazeteci Hakan Tankaya'nın organları bağışlandı
Antalya'nın ilk fikir maratonu sona erdi
Antalya'nın ilk fikir maratonu sona erdi
Didem'den 8 gündür haber yok
Didem'den 8 gündür haber yok
10 Aralık 2019 Salı - 10:53

Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli

EDİRNE'de, 2012 yılında, dünyada sadece 4 kişide bulunan mikrodelesyon sendromu (gen kaybı) teşhisi koyulan Rana Tursun (12), kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynayamıyor.

Rana nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Edirne'de şirkette çalışan Ünal Tursun ile ev kadını İklima Tursun'un ilk çocukları Rana'ya, 2012 yılında gen kaybı hastalığı teşhisi koyuldu. Dünyada sadece 4 kişide olduğu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalığı öğrenince önce ne yapacağını bilemeyen aile, Rana'yı özel okula gönderdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eğitim sayesinde okuma yazma öğrenmesini sağladı.

'ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERİ YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTİK'

Anne İklima Tursun, Rana'nın 40 günlükken down sendromlu olduğunun düşünüldüğünü; ancak gerçek teşhisin 2012 yılında koyulduğunu söyledi. Rana'ya mikrodelesyon sendromu teşhisi koyulduğunda dünyadaki 5'inci vaka oluğunu belirten anne Tursun, "2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hastalığın teşhisi koyuldu. O dönemde dünyada 4 tane bu hastalıktan olduğunu, Rana'nın 5'inci olarak kayıtlara geçtiğini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu. Biz bayağı sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiği konusunda. Okul süreci başladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamadı sonra ilkokul başladı. Hep kaynaştırma öğrencisi olarak girdi ama olmadı. Şu an Adnan Tunca Engelliler Okulu'nda, burası daha iyi oldu Rana için" dedi. 

'GELİŞMESİ İÇİN SÜREKLİ EĞİTİM GEREKLİ'

Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitimin gerekli olduğunu belirten İklima Tursun, "Bu hastalığın DNA'sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir şey yok. Sadece eğitilebildiği kadar iyi olacak. Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli" diye konuştu. 

Rana'nın rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eğitim aldığını, daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiğini kaydeden Tursun, "Şu anda gittiği rehabilitasyon, devletin karşıladığı; hafta 2 gün 1'er saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. Örneğin içinde yüzme havuzunun olduğu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceği bir merkez olması lazım. Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduğunu düşünüyorum. 25 yaş üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaşam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur" dedi.

Engelli çocuğu olan ailelerin korkmaması gerektiğini de vurgulayan İklima Tursun, "Bize Rana'dan sonra çocuk yapmamamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doğacak çocukların da bu hastalıkla doğma ihtimalleri olabileceği belirtildi. Ama Rana'dan sonra 2 çocuğumuz daha oldu, onlar çok sağlıklı. Şimdi Rana'yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar" diye konuştu. 

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

EDIRNE'DE DUNYADA SADECE 4 KISIDE BULUNAN MIKRODELESYON SENDROMU OLAN RANA TURSUN, ANNESI IKLIME TURSUN ILE BIRLIKTE VAKIT GECIRMEYI COK SEVIYOR.TURSUN AILESININ DIGER 2 KIZ COCUGUNDA HERHANGI BIR RAHATSIZLIK BULUNMUYOR. (FOTO: ALI CAN ZERAY/DHA,EDIRNE)

Ali Can ZERAY- Olgay GÜLER/EDİRNE, (DHA)

Etiketler:
 
Başkan Uysal: Atılımlarımız devam edecek
 
CHP Kaş'ta iki aday
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Hurda araçları yeniden trafiğe çıkarıyor
KÜTAHYA’da 40 yıldır oto tamirciliği yapan Mesut Korkmaz (55), hurdaya ...
Çay ocağı işleten 'Hüsniye Nine' örnek oluyor
SİNOP'ta yaşayan Hüsniye Tokgöz (67), açtığı çay ocağında çalışma azmi ...
4 kişinin ölümüne neden olan gelin aracı sürücüsüne hapis
BURSA'nın Mustafakemalpaşa ilçesinde, sürücüsü olduğu gelin aracı ile ...
 
İnsan yüzlü sapan balığının nesli tehlike altında
ADANA'da Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Su Ürünleri Fakültesi Deniz Biyolojisi ...
Çanakkale’de 370,5 litre sahte içki ele geçirildi
ÇANAKKALE'de, polisin bir köy evinde düzenlediği operasyonda, 370,5 litre sahte içki ele geçirildi.
Yolcular ile otobüs şoförünün tartışması karakolda bitti
AVCILAR - Hadımköy arasında yolcu taşıyan Özel Halk Otobüsü şoförü ile ...
 
Denizli'de 65 yabancı uyrukluya gözaltı
DENİZLİ'de, 5 farklı noktada polis ekiplerince yapılan denetimde, 2'si ...
İkinci El Araç Fiyatları 2019
İkinci el araç fiyatları, son zamanların en çok araştırılan konularından biri olarak öne çıkıyor.
Doğu'da göletler buz tuttu
ERZURUM'un Oltu ilçesinde etkili olan soğuk hava nedeniyle Sivridere Sulama ...
 
Dursun Gündoğdu
Gazeteciler de alkışlar (mış)
YAZARLAR
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Bayrağımıza yapılan saygısızlığı kınıyorum
İsa Altun
İsa Altun
Herkese aynı elbise olmaz!
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Yeni yılda hoşgörü merhamet ve sevgiyle...
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Buluşma Ekici’de
Duran Canatan
Duran Canatan
Eşitlik Projesi
K. Kemal Derin
K. Kemal Derin
TİARTİ
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Şubat ayı size tüm güzellikleri ile geliyor diyebiliriz. Tabii ki önemli olan sizlerin neler yapacağınıza bu ay içerisinde ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva