Başkan Uysal, Vali Hüsnü Tuğlu okulunda oy kullanacak
Başkan Uysal, Vali Hüsnü Tuğlu okulunda oy kullanacak
Banu Parlak gözaltına alındı
Banu Parlak gözaltına alındı
Ronaldo'nun lüks aracı hayran bıraktı
Ronaldo'nun lüks aracı hayran bıraktı
Doğum teşviki: 75 bin dolar ödenecek
Doğum teşviki: 75 bin dolar ödenecek
9 Ağustos 2019 Cuma - 14:46

Rapordaki eksiklik, Asmin Sarya bebeği ilaçsız bıraktı

DİYARBAKIR'da, enzim eksikliğine bağlı 'Ağır Kombine İmmün Yetmezlik' (AKİY) teşhisi konulan 2,5 aylık Asmin Sarya Ceylan'ın İtalya'da gen tedavisi başlayana kadar koruyucu tedavi amaçlı kullanması gereken ilaç, raporda eksiklik olduğu gerekçesiyle alınamadı.

Rapordaki eksiklik, Asmin Sarya bebeği ilaçsız bıraktı
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Diyarbakır'da, 5 yıllık evli Murat Ceylan (35) ve Fikriye Ceylan (31) çiftinin 2 çocuğundan biri olan 2,5 aylık Asmin Sarya'ya çok nadir görülen Ağır Kombine İmmün Yetmezlik (AKİY) teşhisi konuldu. Tedavi için birçok şehir dolaşan aileye uygun donör bulunmadığı takdirde sadece İtalya'da uygulanan ve başarılı sonuçlar veren gen tedavisi önerildi. Uygun donör çıkmayınca İtalya'ya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasını bekleyen Asmin Sarya'ya koruyucu tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenledi.

Yurt dışından getirilen ilaç için rapor düzenleten aile, ilacın temin edilmesi için raporu Ankara'ya gönderdi. Anne Fikriye Ceylan, ilaç ile ilgili Ankara'daki yetkililerce aranarak, raporda tanının eksik yazıldığını ve geri gönderildiğini, ilacın 9 Ağustos günü sona ereceğini öğrendi. Araya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacın yerine kullanılacak yeni ilaçla ilgili Sosyal Güvenlik Kurumu'nun da herhangi bir anlaşma yapmadığını ifade eden anne Fikriye Ceylan, Asmin Sarya'nın koruyucu ilacı kullanmadığı takdirde en ufak enfeksiyon kapması halinde hayatını kaybedeceğini söyledi. Anne Ceylan, yetkililerin ilacın teminin konusunda bir an önce harekete geçmesini istiyor.

Kendisi de MS hastası olan Ceylan, kızının dünyada ender görülen ve enzim eksikliğine bağlı 'Ağır Kombine İmmün Yetmezlik'  hastalığına yakalandığını vurgulayarak, "Şu an gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu ilacın da 9 Ağustos'ta satışı sona erecek. Biz buna bağlı Adana'da rapor çıkardık. Rapor Ankara'ya Türk Eczacılar Birliği'ne gönderildi. Onların aracılığıyla yurt dışından ilaç getirilecekti. Dün yetkilerle görüştük, raporda eksiklik olduğunu, tanının eksik yazıldığını ve o yüzden raporun Adana'ya iade edildiğini söylediler. Bugün bu ilacın satışı sona erecek. Onun dışında aileden yüzde 90 donör çıkmazsa, ikinci seçenek olan gen tedavisi gerektiriyor. Bu da yurt dışında sadece İtalya'da yapılıyor. İtalya'ya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanması gerekiyor. Bu da 3- 4 ay gibi bir zaman alıyor. Bu zaman içinde çocuk bu ilacı kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir. Biz Konya'daki doktorumuzla konuştuk. Yeni bir rapor çıkartıp gönderdi bugün. Yarın ellerine ulaşacak. Ama biz ilacı alabilecek miyiz? Onu bilmiyoruz. Hem de 9 Ağustos'ta bu ilacın miadı doluyor. Onun yerine başka bir ilaç çıkacakmış. Yani o ilaç çıkmadan bu ilacın sonlandırılması bizi endişelendiriyor. Keşke onun yerine çıkacak ilaç çıksaydı sonra bunu bitirselerdi. Çok pahalı olan ilaçlardan biriymiş. Devlet karşılıyor ama bunun yerine başka bir ilaç çıkacakmış ama henüz onaylanmamış ve bu sırada diğer ilacın da miadı doluyor" dedi.

'İŞLEMLER HIZLANDIRILSIN'

Bir an önce işlemlerin hızlandırılması gerektiğini anlatan Ceylan, "Diğer ilacın yerine çıkacak ilaç bir an önce işleme konulsun. Bir an önce elimize geçsin ki, çocuk koruyucu tedaviyi görsün. O sırada İtalya işlemleri yapılana kadar, gen tedavisi yapılana kadar bu koruyucu tedaviyi görmesi gerekiyor. Biz maddi açıdan da çok yıprandık. Çünkü bir Adana'ya gidiyoruz, bir Konya'ya gidiyoruz. Ankara'ya gitmemiz gerekecek. Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasın diye özel araç tutmamız gerekiyor. Hijyenik bir ortamda yaşaması içi o şartları sağlamak gerekiyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Devlet yetkilileri gerekli ilaçların bize temin etmelerini istiyoruz. Çocuğumuz mağduriyet yaşamasın. Bu hastalığa yakalanan kişilerin bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir soğuk algınlığında bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir" diye konuştu.

‘KORUYUCU TEDAVİ ALMAK ZORUNDA’

Asmin Sarya'nın teyzesi Berivan Turan da mağdur olduklarını belirterek, şöyle konuştu: 

"Yeni ilaç için de SGK hala anlaşma yapmadı. Çünkü yeni gelecek ilaç çok pahalı. Türkiye'deki en pahalı ilaçlardan biri. Ya yeni ilaçla anlaşılsın istiyoruz, ya da bugün miadı dolacak olan eski ilacın bir an önce elimize ulaşmasını istiyoruz. Bu ilacın haftada iki kez kullanılması gerekiyor. İğne olarak yapılıyor. Eğer kullanılmazsa çocuk koruyucu tedaviden mahrum kalmış oluyor. Böylelikle hastalık da kapabilir. Böyle hastalar 1 yaşını görmeden ölüyorlar. En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar. Hayati risk var. O yüzden koruyucu tedaviye almak zorundayız."

DIYARBAKIR’DA, ENZIM EKSIKLIGINE BAGLI 'AGIR KOMBINE IMMUN YETMEZLIK' (AKIY) TESHISI KONULAN 2,5 AYLIK ASMIN SARYA CEYLAN’IN ITALYA’DA GEN TEDAVISI BASLAYANA KADAR KORUYUCU TEDAVI AMACLI KULLANMASI GEREKEN ILAC, RAPORDA EKSIKLIK OLDUGU GEREKCESIYLE ALINAMADI. FOTO: EMRAH KIZIL/DIYARBAKIR,(DHA)

DIYARBAKIR’DA, ENZIM EKSIKLIGINE BAGLI 'AGIR KOMBINE IMMUN YETMEZLIK' (AKIY) TESHISI KONULAN 2,5 AYLIK ASMIN SARYA CEYLAN’IN ITALYA’DA GEN TEDAVISI BASLAYANA KADAR KORUYUCU TEDAVI AMACLI KULLANMASI GEREKEN ILAC, RAPORDA EKSIKLIK OLDUGU GEREKCESIYLE ALINAMADI. FOTO: EMRAH KIZIL/DIYARBAKIR,(DHA)

DIYARBAKIR’DA, ENZIM EKSIKLIGINE BAGLI 'AGIR KOMBINE IMMUN YETMEZLIK' (AKIY) TESHISI KONULAN 2,5 AYLIK ASMIN SARYA CEYLAN’IN ITALYA’DA GEN TEDAVISI BASLAYANA KADAR KORUYUCU TEDAVI AMACLI KULLANMASI GEREKEN ILAC, RAPORDA EKSIKLIK OLDUGU GEREKCESIYLE ALINAMADI. FOTO: EMRAH KIZIL/DIYARBAKIR,(DHA)

Emrah KIZIL/DİYARBAKIR, (DHA)

Etiketler:
 
Evin bodrumuna kilitlenen engelli, koruma altında
 
Bodrum'da protokolün de katılımıyla koylar temizlendi
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Evin bodrumuna kilitlenen engelli, koruma altında
ÇANKIRI'nın Bayramören ilçesi Dalkoz köyünde dayısı ve yengesi tarafından ...
Kimlik soran doktora saldırı
GAZİANTEP'te, A.İ., kayıtlı olduğu aile hekiminin izinli olması nedeniyle ...
Devrilen kamyondaki kıyafetler refüje saçıldı
SAKARYA'nın Hendek ilçesinde, kontrolden çıkarak bariyere çarpıp orta ...
 
Della Miles Kuşadası'nda
DÜNYA'nın en güçlü sesleri arasında gösterilen, uzun yıllar sanatçı Michael ...
Şırnak'ta, su samuru görüntülendi
ŞIRNAK'ta, İkizce Deresi'nde, daha çok nehir ve akarsularda yaşayan, Dünya ...
Kaldırıma çıkan araç, bebek arabasına çarptı
KASTAMONU'da, kontrolden çıkan hafif ticari aracın, kaldırımda yürüyen ...
 
Yuvadan düşüp yaralanan yavru leylek, tedaviye alındı
EDİRNE'nin Keşan ilçesinde, yuvasından düşerek yaralanan ve çocuklar tarafından ...
Belediyenin merdiven boşluğunda intihara kalkıştı
YALOVA Belediyesi hizmet binasındaki merdiven boşluğuna çıkan E.A., borçları olduğu ...
Eski eşinin evine camı kırarak girdi
ESKİŞEHİR’de hakkında koruma kararı bulunan S.E.'nin(34), kendisine zarar ...
 
Dursun Gündoğdu
Antalya'daki FETÖ yuvası Ak Partili amcanın mı?
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Seçim heyecanı
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Kemer'de rant ittifakı mı kuruldu?
Sude Karataş Geyikci
Sude Karataş Geyikci
8 Mart Dünya Kadınlar Günü kutlu olsun
İsa Altun
İsa Altun
Sigarayı bırakma günü
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Nasıl çıkılır bu işin içinden?
H.O.P
H.O.P
Ülkemize biçilen rol
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Türkiye’nin problemi yok, problemi bireysellik..  
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Karadağ ve tembellik üzerine 10 tavsiye
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Mart ayının ilk yarısı gelecek adına plan yapma zamanı. Özellikle iş ve kariyer konularında araştırma yapabilir, fikirler ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm Resmi REKLAMLAR KAMPÜS Spor GÜN'ün ürünü
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva