Farah Zeynep Abdullah, Kızıl Goncalar iddiasına cevap verdi
Farah Zeynep Abdullah, Kızıl Goncalar iddiasına cevap verdi
Tütüncü: Musluklardan içilebilir su akmalı
Tütüncü: Musluklardan içilebilir su akmalı
Ferdi Kadıoğlu'na bir talip daha çıktı
Ferdi Kadıoğlu'na bir talip daha çıktı
Güven Hokna'dan açıklama: Tuvalet temizledim
Güven Hokna'dan açıklama: Tuvalet temizledim
28 Ağustos 2020 Cuma - 10:55

SMA hastası Aziz bebek ilacını bekliyor

GAZİOSMANPAŞA'da yaşayan Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti, 4.5 ay önce dünyaya gelen ve SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 teşhisi konan bebekleri Aziz Cemal'in sağlığına kavuşabilmesi yardım kampanyası başlattı.

SMA hastası Aziz bebek ilacını bekliyor
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti,  4.5 ay önce dünyaya gelen ve ismini Aziz Cemal koydukları bebeklerini, 50 günlük olduğu zaman hareketlerinde yavaşlıktan şüphelenerek en yakın hastaneye götürdü. Hastanede yapılan genetik test sonucunda Aziz Cemal'e SMA Tip 1 teşhisi kondu. SMA,  hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalık olarak biliniyor.

DHA'ya konuşan baba Ertan Kızılkurt şunları söyledi:

"Aziz Cemal şu anda 4.5 aylık. SMA Tip 1 hastası, 50 günlük iken öğrendik. "Aziz Cemalin Mücadelesi" ismiyle başladık, gerçekten bir mücadele. Çünkü SMA Tip 1 hastaları hastalığın en ağır versiyonu. Bu çocukların koşma veya yürüme gibi bir derdi yok. Rahat bir nefes alabilsin, rahat yiyip içebilsin. Mevcut ilacı alamadığımız zaman çocuklar beslenme ve solunum sıkıntısı yaşadı. Şu anda anne sütünü alamıyor, enjektör ile besliyoruz. Bu kampanyayı açarken isim düşünmüştük ne yapalım diye. Bu kampanyayı yürütmek hem aile için mücadele hem de çocuk için mücadele. Biz inanıyoruz, bu çok büyük bir para, ama büyük bir para değil. İlacın toplam uygulanma şekli 2.1 milon euro fiyata denk geliyor. Dünyanın en pahalı ilacı, zolgensma ve bu tamamen gen tedavisi, şu anda Türkiye'de uygulanmıyor bu ilaç. Ben inanıyorum, sağlık sistemimizde bu ilaç Türkiye'ye gelir. Çünkü sağlık alanında iyi çalışmalar oluyor. Bu ilaç ne zaman gelir, gelene kadar çocuk dayanır mı? Çünkü bu çocuk her gün gerileme yaşıyor. Bizim bir an önce bu ilacı almamız lazım. Bir an önce bu çocuğun sağlığına kavuşması lazım. Bunun için kampanya başlattık. Daha yeni başladık 20 gün falan oldu, destekler az oluyor."

BİR İNSANA HAYATINI VEREMEZSİNİZ AMA BİR İNSANIN HAYATINI KURTARMAK BİNLERCE KİŞİNİN ELİNDE

"Biz şunu düşündük mesela, yüz bin kişi bir araya gelirse  cüzi bir miktar verirse bir insanın hayatını kurtarabilir" diyen Ertan Kızılkurt, "Ben çok güzel bir söz duymuştum. Mücadeleye başlarken o sözle başladık. 'Bir insana hayatını veremezsiniz ama bir insanın hayatını kurtarmak, yüzlerce binlerce kişinin elinde.' Aziz Cemal de gerilemeler başladı. İç organlarını korumaya çalışıyoruz biz cihazlarla, fizyoterapi ile. Onu alacağı ilaca hazırlamaya çalışıyoruz. Mevcuttaki ilaç bize çok katkı sağlıyor. Hatta ilacı alamadığımız için Aziz Cemal de kilo kaybı başladı. Doktorlarımız bize sonda bağlamayı tavsiye ettiler. Biz de kendimiz de yemesini zorluyoruz. Yutkunma terapisi alıyor."dedi.

SMA HASTALIĞI DÜNYANIN EN ÖLÜMCÜL ÇOCUK HASTALIĞI

Ertan Kızılkurt, " İnsan geninin kaslarının çalışmasını sağlayan protein üreten genler var. Smn 1 ve Smn 2 geni. Smn 1 geni Aziz Cemal de hiç yok. Smn 2 geni var ama çok tembel. Mevcut aldığımız  ilaç Smn 2 genine takviye yapıyor. Almayı düşündüğümüz ilaç ise gen tedavisi için Aziz Cemalin vücuduna direk ilaç veriyor ve bu direk Smn 1 geninin görevini görüyor. Smn 1 geni insan vücudunda kasların çalışmasını sağlayan proteinin yüzde 70'ni üreten bir gen. SMA hastalığı dünyada en ölümcül çocuk hastalığı. Yani aslında umudumuz var. Çünkü bazı hastalıkların hiç ilacı yok hiç tedavisi yok, ama bizim var. "diye konuştu.

BİZE 10 LİRA ATAN VARDI

"Sadece para olmadığı için çocuğumuzun ölümünü görmek istemiyoruz." diyen baba Ertan Kızılkurt, "Çünkü ilaç firması çok büyük miktarlar istiyor. Keşke elimizde olsa keşke müdahale edebilsek ama yapabileceğimiz bir şey yok.  Onun için bağış kampanyası başlattık. Herkes duyarlı olursa, herkes kendini etkileyemeyecek miktarı verse o para toplanıyor. İnsanlar korkuyor bu para nasıl toplanacak diye ama toplanıyor. Bize mesela, 10 Lira atan vardı. Hiç düşünmemiş '10 lirayı nasıl atarım ayıp mı olur?' diye. Kendi tarafını belli etmiş. 'Benim cebimde bu kadar para var' diyip açmış girmiş bize yollamış. Bu paralar zaten birer lira olarak toplanacak paralar. Gerçekten maddi durumu iyi olan iş insanları el atarsa bu çocuklar kurtulabilir" dedi.

Bebeğin annesi Zübeyde Kızılkurt da  "Çocuğumuz SMA tip 1 hastası. Doğar doğmaz 12 gün yoğun bakımda kaldı. Eve getirdikten sonra yıkadık fark ettik ki hiç hareket etmiyor. Hemen biz de doktora götürdük, 50 günlük iken teşhisi kondu. Bebeğimiz şu anda 4.5 aylık oldu. Şu anda devletin verdiği bir ilaç var onu kullanıyoruz. Sözleşme zamanına denk geldik maalesef ki, yaklaşık 2 aydır onu da  alamıyor ve bu yüzden çocuğumda gerilemeler oldu tabiiki. Sözleşme bittiği için bir hafta içinde ilacın geleceğini söylediler. Onların yaşama tutunması için biz elimizden ne geliyorsa yapacağız.."

Geçtiğimiz haftalarda oyuncu Bergüzar Korel'in gözyaşları içinde çektiği bir videoda SMA hastası çocuklar için ilaç alınamadığını belirterek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan yardım istediğinin hatırlatılması üzerine de Zübeyde Kızılkurt, "Bu konu hakkında çok çalışma sürdürüyor kendisinden Allah razı olsun. Artık Türkiye'deki bu mevcut ilacı alamayınca kendisi dile getirdi bunu. Sağ olsunlar Sağlık Bakanımız da hemen devreye girdi, biz de bekliyoruz ilacımızı." diye konuştu.

ŞU ANDA BİR İLAÇ VAR VE BEN O İLACI UZAKTAN İZLEMEK İSTEMİYORUM

Zübeyde Kızılkurt, "Miktar biraz büyük görünüyor, ama birlik olduktan sonra aşılmayacak hiçbir duvar yok. Dağ gibi birikebilir her şey bir anda. Çocuğumun her gün erimesini istemiyorum artık. Şu anda bir ilaç var ve ben onu uzaktan seyretmek istemiyorum. Herkesten yardım bekliyorum" dedi.

GAZIOSMANPASA'DA  YASAYAN ZUBEYDE VE ERTAN KIZILKURT CIFTI,  4.5 AY ONCE DUNYAYA GELEN VE  SMA (SPINAL MUSKULER ATROFI)  TIP 1 TESHISI KONAN BEBEKLERI AZIZ CEMAL'IN SAGLIGINA KAVUSABILMESI YARDIM KAMPANYASI BASLATTI. YURTDISINDA BULUNAN ILACIN ALINMASI ICIN 2.1 MILYON EURO TOPLANMASI GEREKTIGINI SOYLEYEN ZUBEYDE KIZILKURT, "COCUGUMUN HER GUN ERIMESINI ISTEMIYORUM ARTIK. SU ANDA BIR ILAC VAR VE BEN ONU UZAKTAN SEYRETMEK ISTEMIYORUM. HERKESTEN YARDIM BEKLIYORUM" DEDI. SONER HASIRCIOGLU/ ISTANBUL, (DHA)

GAZIOSMANPASA'DA  YASAYAN ZUBEYDE VE ERTAN KIZILKURT CIFTI,  4.5 AY ONCE DUNYAYA GELEN VE  SMA (SPINAL MUSKULER ATROFI)  TIP 1 TESHISI KONAN BEBEKLERI AZIZ CEMAL'IN SAGLIGINA KAVUSABILMESI YARDIM KAMPANYASI BASLATTI. YURTDISINDA BULUNAN ILACIN ALINMASI ICIN 2.1 MILYON EURO TOPLANMASI GEREKTIGINI SOYLEYEN ZUBEYDE KIZILKURT, "COCUGUMUN HER GUN ERIMESINI ISTEMIYORUM ARTIK. SU ANDA BIR ILAC VAR VE BEN ONU UZAKTAN SEYRETMEK ISTEMIYORUM. HERKESTEN YARDIM BEKLIYORUM" DEDI. SONER HASIRCIOGLU/ ISTANBUL, (DHA)

GAZIOSMANPASA'DA  YASAYAN ZUBEYDE VE ERTAN KIZILKURT CIFTI,  4.5 AY ONCE DUNYAYA GELEN VE  SMA (SPINAL MUSKULER ATROFI)  TIP 1 TESHISI KONAN BEBEKLERI AZIZ CEMAL'IN SAGLIGINA KAVUSABILMESI YARDIM KAMPANYASI BASLATTI. YURTDISINDA BULUNAN ILACIN ALINMASI ICIN 2.1 MILYON EURO TOPLANMASI GEREKTIGINI SOYLEYEN ZUBEYDE KIZILKURT, "COCUGUMUN HER GUN ERIMESINI ISTEMIYORUM ARTIK. SU ANDA BIR ILAC VAR VE BEN ONU UZAKTAN SEYRETMEK ISTEMIYORUM. HERKESTEN YARDIM BEKLIYORUM" DEDI. SONER HASIRCIOGLU/ ISTANBUL, (DHA)

Soner HASIRCIOĞLU/ İSTANBUL, (DHA)

Etiketler:
 
Kumaş Boyası İle Yaratıcılığınızı Kıyafetlerinize Yansıtın
 
Korona aşısı için 700 Türk gönüllü aranıyor
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Kara: Kurallara uyumda gevşeme, rakamları yükseltti
SAĞLIK Bakanlığı Koronavirüs Bilim Kurulu üyesi Prof. Dr. Ateş Kara, Türkiye'nin ...
YÖK'ten DGS için 'şartlı kayıt' hakkı
YÜKSEKÖĞRETİM Kurulu'nca (YÖK) 2020 Dikey Geçiş Sınavı (DGS) kayıt tarihleri ...
Ordu'ya şehit ateşi düştü
AĞRI'da devam eden 'Yıldırım-3 Operasyonu'nda ağır yaralanan ve kaldırıldığı ...
 
Apart otelde kalan gencin cesedi bulundu
Beyoğlu'nda kendisinden iki gündür haber alınamayan bir genç, apart otelde ...
Çankaya'da 'toz' tepkisi
ANKARA'nın Çankaya ilçesine bağlı İleri ve İncesu mahallelerinde kabloların ...
Fabrika işçilerinin otobüsü devrildi: 2 ölü, 12 yaralı
ESKİŞEHİR’de, fabrika işçilerinin taşındığı otobüs, kontrolden çıkıp, ...
 
Yoğun bakımdaki koronavirüs hastasından 'halay' sitemi
SAĞLIK Bilimleri Üniversitesi Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde, ...
Covid-19’a 'Hackathon' ile çözüm arayacaklar
Başta COVID-19 pandemisi olmak üzere sosyal, kültürel ve ekonomik hayatı ...
Kitaplardaki karakterlerden esinlenip, bahçe oluşturdu
KONYA'nın Seydişehir ilçesinde, ilkokuldan sonra ailesi tarafından okula ...
 
Dursun Gündoğdu
Antalya'daki FETÖ yuvası Ak Partili amcanın mı?
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Seçim heyecanı
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Kemer'de rant ittifakı mı kuruldu?
Sude Karataş Geyikci
Sude Karataş Geyikci
8 Mart Dünya Kadınlar Günü kutlu olsun
İsa Altun
İsa Altun
Sigarayı bırakma günü
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Nasıl çıkılır bu işin içinden?
H.O.P
H.O.P
Ülkemize biçilen rol
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Türkiye’nin problemi yok, problemi bireysellik..  
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Karadağ ve tembellik üzerine 10 tavsiye
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Mart ayının ilk yarısı gelecek adına plan yapma zamanı. Özellikle iş ve kariyer konularında araştırma yapabilir, fikirler ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm Resmi REKLAMLAR KAMPÜS Spor GÜN'ün ürünü
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva