Nijerya’da yakıt tankeri patladı: 23 ölü
Nijerya’da yakıt tankeri patladı: 23 ölü
Koronavirüsten bugün 72 kişiyi kaybettik
Koronavirüsten bugün 72 kişiyi kaybettik
Eşi darbedilen kadın: Saçlarımdan sürüklediler
Eşi darbedilen kadın: Saçlarımdan sürüklediler
Abay Kunanbayoğlu adı Muratpaşa'da yaşayacak
Abay Kunanbayoğlu adı Muratpaşa'da yaşayacak
6 Ağustos 2020 Perşembe - 16:01

SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor

ANKARA'da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu'nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD'deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirtti.

SMA hastası Doğu, tedavisi için yardım bekliyor
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Çankaya'da yaşayan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 yıl önce Doğu adını verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu'nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Doğu'ya SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan Doğu'nun, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı. Ancak Doğu'nun sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD'de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. Çetin Ülker ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Doğu'nun tedavisi için 2,4 milyon dolar toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.

'DOĞU'DA PROTEİN ÜRETEN GEN YOK'

Anne Şive Ülker, çocuklarına teşhis koyulmadan önce böyle bir hastalığın varlığından haberlerinin olmadığını belirterek, bunun nadir görülen ve genetik geçişli hastalık olduğunu anlattı. Ülker, "Bu hastalık SMN 1 geni dediğimiz herkeste bulunan, kaslarımıza protein üreten bir gen. Fakat Doğu'da maalesef bu gen yok. Olmadığı için Doğu yürüyemiyor, koşamıyor, yaşıtları gibi ayakta duramıyor, emekleyemiyor, yüzüstü dahi duramıyor. Şu anda dünyada SMA hastaları için uygulanan 2 tür ilaç var. Biz bir tanesini Türkiye'de SGK kapsamı altında alıyoruz. Bu ilaç sayesinde çok ciddi ilerleme katetmeye başladık. Hareket etmeye başladı, bu bizim için mucize oldu umut oldu. Doğu'nun çok güçlü olduğunu gördük. Fakat 1 aydır biz bu ilacı Türkiye'de de alamamaya başladık. Sadece Doğu değil Doğu gibi SMA'lı çocuklarımız şu anda bu tedaviyi alamıyorlar. Bu tedaviyi almamız bizim için çok önemli. Bu ilaç çocuklarımıza nefes oluyor. Tek istediğimiz ilaçlarımızı zamanında almak, çocuklarımızı hayata tutundurmak" dedi.

'İLACIN TÜRKİYE'YE DE GELMESİNİ İSTİYORUZ'

ABD'de 2 yaş altı için uygulanan gen tedavisinin dünyanın en pahalı tedavisi olduğunu söyleyen anne Ülker, "ABD üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bu ilacı uygulatmak istiyoruz. Biz bu ilacın Türkiye'ye de gelmesini istiyoruz. 1 çocuğa değil 1000 çocuğa umut olsun istedik. Keşke Türkiye'de ilaç yapılabilse ve bütün çocuklar kurtulabilse. Türkiye'den iş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. Doğu'muza güneş olsun, umut olsun istiyoruz. İnanıyoruz ki Doğu ağabeyiyle birlikte bir gün koşup oynayacak. Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz. Ne kadar erken tedavi olursak o kadar kaslarımız tutulmayacak ve bunun önüne geçmiş olacağız. Zamanımız aslında hiç yok. Bir an önce evladımıza bu tedaviyi yaptırmamız gerekiyor. Doğu SMA hesabından Instagram hesabından takip edebilirsiniz. ‘GoFundMe’ üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz. Desteklerinizi bekliyoruz" diye konuştu.

ANKARA'DA SIVE  VE CETIN  ULKER CIFTININ, SMA TIP 1 HASTASI, 1 YASINDAKI COCUKLARI DOGU'NUN, SAGLIGINA KAVUSABILMESI ICIN GEN TEDAVISI OLMASI GEREKIYOR. FOTO-FATIH ERDOGAN-ANKARA-DHA

ANKARA'DA SIVE  VE CETIN  ULKER CIFTININ, SMA TIP 1 HASTASI, 1 YASINDAKI COCUKLARI DOGU'NUN, SAGLIGINA KAVUSABILMESI ICIN GEN TEDAVISI OLMASI GEREKIYOR. FOTO-FATIH ERDOGAN-ANKARA-DHA

ANKARA'DA SIVE  VE CETIN  ULKER CIFTININ, SMA TIP 1 HASTASI, 1 YASINDAKI COCUKLARI DOGU'NUN, SAGLIGINA KAVUSABILMESI ICIN GEN TEDAVISI OLMASI GEREKIYOR. FOTO-FATIH ERDOGAN-ANKARA-DHA

ANKARA'DA SIVE  VE CETIN  ULKER CIFTININ, SMA TIP 1 HASTASI, 1 YASINDAKI COCUKLARI DOGU'NUN, SAGLIGINA KAVUSABILMESI ICIN GEN TEDAVISI OLMASI GEREKIYOR. FOTO-FATIH ERDOGAN-ANKARA-DHA

Pelin ÜZEK KILIÇ- Fatih ERDOĞAN/ANKARA, (DHA)

Etiketler:
 
Hemşire ablasını 9 yerinden bıçakladı
 
Aradıkları çifti 1 milyon lira dolandıran 2 şüpheli tutuklandı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Hemşire ablasını 9 yerinden bıçakladı
BURSA'da psikolojik sorunları olduğu öğrenilen Mustafa B.(35), hemşire ...
Boğulan babanın kurtarmaya çalıştığı oğlu da hayatını kaybetti
TEKİRDAĞ'da, serinlemek için girdiği denizde akıntıya kapılan oğlu Muhammed ...
Lüleburgaz Deresi'nde balık ölümleri
KIRKLARELİ'nin Lüleburgaz ilçesinde bulunan Lüleburgaz Deresi'nde henüz ...
 
ATM'lerden kartları kopyalayarak para çekenlere suçüstü
GAZİANTEP'te, bir bankaya ait ATM'ye yerleştirdikleri kopyalama düzeneği ...
Türkiye Salesforce Yetkili İş Ortağı Veri Cloud
Bilindiği üzere büyük ölçekli işletmelerin en fazla zorlandığı konular ...
Kaçak kurbağa avına 737 bin lira ceza
ŞIRNAK'ın İdil ilçesinde, kaçak olarak kurbağa avladığı tespit edilen ...
 
Gülistan'ı arama çalışmaları tekrar başlatıldı
TUNCELİ'de 5 Ocak'tan bu yana haber alınamayan Munzur Üniversitesi öğrencisi ...
Çanakkale'de orman yangını
ÇANAKKALE'nin Bayramiç ilçesine bağlı Çavuşköy yakınlarında ormanlık alanda ...
Minibüs elektrik direğine çarptı: 2 yaralı
ZONGULDAK'ın Ereğli ilçesinde freninin boşalması sonucu elektrik direğine ...
 
Dursun Gündoğdu
Atatürk kırmızı çizgimizdir
YAZARLAR
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Hayatımıza hoş geldin miniğim…
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Ankara ranta diren
İsa Altun
İsa Altun
Saldırıların amacı bilgilerimiz
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Antalya’da başhekim olmak
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Muratpaşa'da neler neler oluyor?
Duran Canatan
Duran Canatan
Eşitlik Projesi
K. Kemal Derin
K. Kemal Derin
TİARTİ
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
İkili ilişkilerde fikren de olsa adil olmaya çalışacağınız, politik manevralarla krizleri kendi yararınıza dönüştürebileceğiniz ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva