Antalyalı mühendislerin kültür gezisi
Antalyalı mühendislerin kültür gezisi
Uysal: Hedef tarımda 12 ay ihracat
Uysal: Hedef tarımda 12 ay ihracat
Kepez'in üçüncü kreşi açıldı
Kepez'in üçüncü kreşi açıldı
Dansçılar Atatürk gecesinde buluştu
Dansçılar Atatürk gecesinde buluştu
8 Kasım 2018 Perşembe - 12:11

SMA hastası Eymen Ali bebek, tedavi için yardım bekliyor

SİVAS'ta ailenin tek çocuğu olan 14 aylık Eymen Ali Aydın'a, 5,5 aylıkken gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan SMA hastalığı tanısı konuldu.

SMA hastası Eymen Ali bebek, tedavi için yardım bekliyor
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Suşehri ilçesine bağlı Aşağısarıca köyünde yaşayan çiftçi Soner Aydın (26) ile ev kadını Esra Aydın (20) çiftinin tek çocuğu Eymen Ali, erken doğumla dünyaya geldi. Doğum sonrası başını tutmakta zorluk çeken Eymen Ali'ye 8,5 ay önce SMA (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konuldu. 10,5 aylıkken SMA hastalığının tek ilacı olan ve dünyanın en pahalı ilaçları arasında yer alan 'Spinraza', SGK tarafından temin edildi. İlacı aldıktan sonra durumunda iyileşmeler görülen Eymen Ali, iki ve üçüncü dozlarını da kullandıktan sonra 3 ay önce, bu hastalığa bağlı akciğer enfeksiyonuna yakalandı. 80 gün Kayseri Erciyes Üniversitesi'nde yatan Eymen Ali, eve çıkarıldıktan 3 gün sonra tekrar rahatsızlanınca Cumhuriyet Üniversitesi Hastanesi Pediatri Yoğun Bakım Servisi'ne yatırıldı. 4 gündür burada tedavisi devam eden Eymen Ali'nin hastaneden çıkıp evine dönebilmesi için yaklaşık 10 bin lira değerindeki Ventilatör cihazı ile 4,5 bin lira değerinde jeneratör cihazına ihtiyaç var. Solunum desteği için boğazında delik açılan Eymen Ali'nin ilaç desteği de SGK kriterleri nedeniyle kesilecek.

Maddi durumu iyi olmayan aile, Eymen Ali için sosyal medyadan da yardım çağrısında bulundu. Eymen Ali'nin paylaşımı sosyal medyada yankı uyandırdı ve kısa sürede binlerce kez paylaşıldı.

'İLAÇ TİP AYRIMI YAPILMADAN VERİLSİN'

Baba Soner Aydın, "Buradan Sağlık Bakanlığı yetkililerini sesleniyorum, lütfen sesimizi duysunlar. SMA hastaları sahipsiz. Bütün hastalar ilaç bekliyor, çaresiz durumdalar. 2 ay önce normal solunum yapıyordu, şu an boğazından rahat nefes alması için delik açıldı. Serbest oksijendeydi, şimdi kaldıramıyor, ventilatörlere bağlanmak durumunda. Çünkü kasları günden güne eriyor. Kasları eridikçe ventilatörlere ihtiyaç duyuyor. Biz tip ayrımı yapılmaksızın Spinraza ilacımızı istiyoruz. Sigorta Tip 1'leri karşılıyor, o da kriter istiyor. Kritersiz, şartsız, koşulsuz ilaçlarımızı istiyoruz. Bizim şu ana kadar 3 dozumuzu karşıladı. 4'üncü doz için de rapor ettik. Şu anda ventilatör ihtiyacı var, 5'inci dozumuzu nasıl alacağız diye düşünüyoruz. Çünkü normal solunum desteği istiyorlar. Sağlık Bakanlığı muhtemelen dozumuzu kesecek. İlacın bir dozu 400 bin lira civarında. Yapacak bir şeyimiz yok. Eşimle birlikte bitik durumdayız. Çocuğum evde kalabilmesi için bazı makinelere ihtiyaç duyuyor. Fiyatları yüksek olduğu için benim de alım gücüm yok" dedi.

'HER GÜN, 'O GÜN BUGÜN MÜ' DİYE YAŞIYORUZ'

Anne Esra Aydın da sıkıntılı günler geçirdiklerini belirterek, "Oğlum doğuştan beri hastaymış, biz anlayamadık, erken de doğmuştu zaten. Sonra genetik testleri yapılınca, çocuğumun SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. İlaç başvuralarımızı yaptık, ilaçlar çok geç geldi. 3 ay raporlarla uğraştık, SGK ile uğraştık. İlk dozunu aldığında 10,5 aylıktı. İyi bile dayandı. Kendi kendine nefes alıyordu, ama ilacı aldıktan sonra etkileri de oldu. SMA'nın son evresine geldiği için solunum yetmemeye başladı. Çocuğumun ventilatör ihtiyacı gelişti ve şu anda da Cumhuriyet Üniversitesi yoğun bakımında yatıyor. Oğlum ventilatöre bağlı. Doktorlar ventilatöre ihtiyacı olduğunu söylüyor. Buradan inşallah çıkabilirsek ventilatörle çıkacağız, çünkü onsuz nefes alamıyor. Bugüne kadar oğlum ilaç alabiliyordu, dördüncü dozunu da rapor ettik. Şimdi ilaç desteğinin kesilmesi durumu söz konusu. Bir doz ilaç 400-500 bin liraymış. Biz tip kriteri olmadan herkese ilaç verilmesini istiyoruz. Bütün herkesin hayatı değerli, sonuçta parayla ölçülebilecek bir şey değil. Çocuklarımızın ilacı verilsin. Sağlık Bakanlığı'na yalvarıyoruz. Biz her gün eriyoruz, 'o gün bugün mü' diye. Çocuğumuz gözümüzün önünde mahvoluyor" diye konuştu.

SIVAS'TA SONER-ESRA AYDIN CIFTININ TEK COCUGU OLAN 14 AYLIK EYMEN ALI'YE 5,5 AYLIKKEN GEVSEK BEBEK SENDROMU OLARAK ADLANDIRILAN SMA HASTALIGI TANISI KONULDU. AKCIGER ENFEKSIYONU NEDENIYLE YAKLASIK 3 AYDIR HASTANEDE YATAN EYMEN BEBEK, EVE CIKABILMEK ICIN VENTILATOR CIHAZI VE JENERATORE IHTIYAC DUYUYOR. CIFTCILIKLE UGRASAN BABA MADDI IMKANI OLMADIGI ICIN SOSYAL MEDYADAN DA YARDIM KAMPANYASI BASLATTI.(FOTO:SIVAS-DHA)

SIVAS'TA SONER-ESRA AYDIN CIFTININ TEK COCUGU OLAN 14 AYLIK EYMEN ALI'YE 5,5 AYLIKKEN GEVSEK BEBEK SENDROMU OLARAK ADLANDIRILAN SMA HASTALIGI TANISI KONULDU. AKCIGER ENFEKSIYONU NEDENIYLE YAKLASIK 3 AYDIR HASTANEDE YATAN EYMEN BEBEK, EVE CIKABILMEK ICIN VENTILATOR CIHAZI VE JENERATORE IHTIYAC DUYUYOR. CIFTCILIKLE UGRASAN BABA MADDI IMKANI OLMADIGI ICIN SOSYAL MEDYADAN DA YARDIM KAMPANYASI BASLATTI.(FOTO: SIVAS-DHA)

SIVAS'TA SONER-ESRA AYDIN CIFTININ TEK COCUGU OLAN 14 AYLIK EYMEN ALI'YE 5,5 AYLIKKEN GEVSEK BEBEK SENDROMU OLARAK ADLANDIRILAN SMA HASTALIGI TANISI KONULDU. AKCIGER ENFEKSIYONU NEDENIYLE YAKLASIK 3 AYDIR HASTANEDE YATAN EYMEN BEBEK, EVE CIKABILMEK ICIN VENTILATOR CIHAZI VE JENERATORE IHTIYAC DUYUYOR. CIFTCILIKLE UGRASAN BABA MADDI IMKANI OLMADIGI ICIN SOSYAL MEDYADAN DA YARDIM KAMPANYASI BASLATTI.(FOTO:SIVAS-DHA)

İrfan ÖZŞEKER/SİVAS, (DHA)

Etiketler:
 
Antalyalı avukatlardan imza kampanyası
 
Adana'da Furkan Vakfı davası başladı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Neco'ya, eşine şiddetten 3 ay uzaklaştırma
BODRUM'da yaşayan ünlü şarkıcı ve oyuncu Neco'ya, kendisinden 25 yaş küçük ...
"Kadınlarda akciğer kanseri görülme sıklığı artıyor"
DÜNYA Sağlık Örgütü'ne (DSÖ) göre 2018 yılında 9 milyon 600 bin insanın ...
2018 yılında 328 kadın hayatını kaybetti
KADINA yönelik şiddetin, 'eril şiddet' olarak anılması gerektiğine dikkat ...
 
Toros Dağları eteğindeki Kiraz ninenin yaşam mücadelesi
KONYA'nın Halkapınar ilçesinde Toros Dağları eteklerinde yalnız yaşayan ...
Cezaevinde anneleri ile kalan çocuklar için anaokulu
VAN T Tipi Kapalı Ceza İnfaz Kurumu'nda anneleri ile birlikte kalan çocuklar ...
Öğrenci servisi ile otomobil çarpıştı: 3 öğrenci yaralandı
SULTANBEYLİ'de öğrenci servisiyle otomobilin çarpıştığı kazada 3 öğrenci yaralandı. 
 
Genelevden kovulmasına neden olan kediler için ev kiraladı
EDİRNE genelevinde sokak kedilerine baktığı için ruhsatıyla birlikte kiraladığı ...
Tunceli'de caddeye Mustafa Koç'un adı verildi
TUNCELİ'nin Pülümür ilçesi Kırmeşe köyünde ihtiyar heyetinin aldığı karar ...
Sınava yetişmek için canını tehlikeye attı
BEYOĞLU'nda üzerine kapı kilitlenen üniversite öğrencisi genç, sınava ...
 
Dursun Gündoğdu
Sayın valiye açık mektup
YAZARLAR
İsa Altun
İsa Altun
Sanal zorbalık artıyor
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Adapsız gençlik
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Kepez ve Tütüncü
Turgay Alp
Turgay Alp
ANTALYASPOR’U YİYEMEDİLER..
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Türkiye Kazansın!
K. Kemal Derin
K. Kemal Derin
TİARTİ
Duran Canatan
Duran Canatan
Dünya Parkinson Günü
Tufan Türenç
Tufan Türenç
Milli Eğitim Bakanlığı’nın İsmet Paşa’ya gösterdiği vefa
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Genel Anlamda: Ani değişimleri, her türlü yenilikçi fikri ve devrimleri temsil eden Uranüs'ün Koç burcundaki ilerlemesi ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İletişimİletişim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva