SMA hastası oğlunun odasını hastaneye çevirdi

Eskişehir’de öğretmen olan Mehmet ve Ece Soyer Demir'in çiftinin 3,5 yaşındaki çocukları Çağan Meriç Demir'e henüz 2,5 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. Tedavi sürecinde 4 ay kadar yoğun bakımda kalan Çağan Meriç daha sonra eve çıkarıldı. Öğretmen Demir çifti kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini yerine getiremeyen Çağan Meriç için odasına solunum ve beslenme cihazlarında aralarında bulunduğu 6 tıbbi cihaz taktırdı. Hastane odasını andıran çocuk odasında, Demir çifti adeta bir hemşire gibi çocuklarının günlük ihtiyaçlarını cihazlarla karşılayıp gün boyu yanından ayrılmıyor. Makinelere bağlı olarak yaşamını sürdüren Çağan Meriç ise en çok çizgi film izlemeyi seviyor.

CİHAZ OLMADAN SOLUNUM YAPAMIYOR

Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA’nın zor bir hastalık olduğunu ifade eden Ece Soyer Demir, cihazlar olmadan dışarı çıkamadıklarını söyledi. Çağan Meriç’in SMA tip 1 hastası olduğunu anlatan Demir, "Çağan 2,5 aylıkken hareketlerindeki yavaşlamayı far kettik. Başını tutamıyordu. Kollarını, bacaklarını hareket ettirmiyordu. Doktorumuz bizi çocuk nöroloji polikliniğine sev etti. Yapılan genetik testinde Çağan’ın hastalığı ortaya çıktı. Çağan Meriç 6 aylık olana kadar cihazlara bağlanmadan hayatına devam etti. Ağızdan besleniyordu. Solunumuyla ilgili yavaş yavaş ilerleyen sıkıntılar vardı. 6 aylıkken birden dudakları morardı ve hastaneye götürdük. 4 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Şu anda 6 tane cihaza bağlı olarak yaşıyor. Bu cihazların hepsini evimizde temin ettik. SMA yaşaması zor bir hastalık. Çünkü kaslarını kullanamadığı için günlük yaşam becerilerini kendisi yerine getiremiyor. Cihazlar olmadan solunum yapamıyor, beslenemiyor, konuşamıyor, istediği yöne hareket edemiyor" dedi.

‘DAKİKA DAKİKASINA BİR HAYATI VAR’

Çağan Meriç’in herhangi bir zihinsel sıkıntısı olmadığını belirten Ece Soyer Demir, çevresinde olup biten her şeyin de farkında olduğunu ifade etti. Eşiyle birlikte ellerinden geldiğinde dışarıya çıkarmaya çalıştıklarını ifade eden Demir, "Ama kısıtlı bir şekilde hayatına devam edebiliyor. Evimize eskisi kadar çok misafir kabul edemiyoruz. Çok düzenli bir planı var. Günlük fizik tedavileri var. 3 yaşını geçtiği için eğitim alıyor. Çağan Meriç’in çok dakika dakikasına bir hayatı var. Ayakta durma, oturma, plates topunda zıplama gibi fizik tedavi ödevleri var. Kalan zamanını da televizyon izleyerek ve oyunlar oynayarak geçirmeye çalışıyoruz" diye konuştu.

‘EŞİM VE BEN TAŞIYICIYIZ’

Eskişehir’de sınıf öğretmenliğinin yanı sıra SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı olan Ece Soyer Demir, SMA’nın genetik geçişli hastalık olduğuna dikkat çekti. Eşi ve kendisinin taşıyıcı olduğu için çocuklarının da SMA hastası olarak doğduğunu anlatan Demir, "Eşim ve ben taşıyıcıyız. Dolayısıyla çocuğumuz da hasta. Taşıyıcı anne ve baba da yüzde 215 ihtimalle hasta, yüzde 50 taşıyıcı, yüzde 25 sağlıklı çocuk olma ihtimali var. Çağan Meriç bu yüzde 25’lik dilimde. SMA aslında önlenebilir bir hastalık. Çünkü anne ve babanın taşıyıcılığı tespit edildiği zaman Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olabilirler. Bunun için Bakanlık SGK geri ödeme kapsamına taşıyıcılık tarama testini evlilik öncesinde alacak. Bununla ilgili çalışmalar sürüyor. Eşimle ben akraba değiliz. Çevremizde ve ailelilerimizde başka bir SMA hastası da yok.  Taşıyıcı olduğumuzu çocuğumuz hasta olana kadar bilmiyorduk. Eğer tarama testi yapılırsa aileler bizim yaşadıklarımızı yaşamazlar. Sağlıklı çocuk sahibi olma imkanına sahipler. Türkiye’de yaklaşık bin hasta var" diye konuştu.

HASTANEDEN YIBAŞINA KADAR ÜCRETSİZ TEST

Ece Soyer Demir, dernek olarak Ankara’daki HRS Kadın Hastanesi ile ücretsiz SMA taşıyıcılık testi konusunda işbirliği yaptıklarını söyledi. Demir, "Biz Ankara’da Özel HRS Kadın Hastanesi ile birlikte ortak bir farkındalık çalışması yürütüyoruz. Ailesinde hasta öyküsü olsun olmasın tüm evli çiftlere ya da evlilik işlemlerini başlatmış çiftlere bu test ücretsiz olarak yapılıyor. Herkesin yaptırması lazım. Çünkü biz eşimle akraba değiliz ve yakın çevremizde de SMA hastası yok. İnsanlar bizim gibi olabilir. Bu testle önlenebilecek çok basit bir hastalık aslında. Bakanlığın bu konuda desteğini istiyoruz. Çalışmalarının devam ettiğini biliyoruz, sürecin hızlanması bizi ve gelecek nesilleri çok mutlu edecek. 2020 yılında bu testin zorunlu testler kapsamına alınmasını bekliyoruz" dedi.

HRS Kadın Hastanesi, 1 Ocak 2020 tarihine kadar başvuran tüm çiftlere, ücretsiz olarak SMA taşıyıcılık taraması yapılacak. Taşıyıcılığı tespit edilen çiftlere ücretsiz genetik danışma verilecek. Taşıyıcılık taraması yaptırmak için, direkt hastaneye başvuru yapıldığı gibi mor EDTA'lı tüplere alınmış kan örneği ve diğer gerekli belgeler ile hastane adresine kargo ile gönderebilirler. Bu sayede çocuk sahibi olacak çiftlerde taşıyıcı olup olmadığını ücretsiz olarak öğrenebilecek.

Engin ÖZMEN- Hakan TÜRKTAN/ESKİŞEHİR, (DHA)