Gazeteci Sedef Kabaş, gözaltına alındı
Gazeteci Sedef Kabaş, gözaltına alındı
Beyza Nur hemşire, son yolculuğuna uğurlandı
Beyza Nur hemşire, son yolculuğuna uğurlandı
ATSO'dan kent kültürüne dev katkı
ATSO'dan kent kültürüne dev katkı
Ziraat Fakültesi Akademik Genel Kurul Toplantısı yapıldı
Ziraat Fakültesi Akademik Genel Kurul Toplantısı yapıldı
14 Aralık 2020 Pazartesi - 11:47

SMA'lı çocukların ailelerinden ilaç açıklaması

TÜRKİYE'de yüzlerce çocuk, genetik bir kas hastalığı olan SMA ile mücadele ediyor. Yakın zamana kadar herhangi bir tedavisi bulunmayan SMA için ilk kez 2016'da bir ilaç çıktı ve Türkiye aynı sene bu ilacı tüm SMA tip-1 hastalarının erişimine ücretsiz sunan ilk ülkelerden biri oldu.

SMA lı çocukların ailelerinden ilaç açıklaması
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Son zamanlarda gözler SMA hastaları için geliştirilen yeni bir ilaca çevrildi. Aileler tedavide olumlu sonuçlar alındığı öne sürülen ilacın Türkiye’ye getirilmesini isterken, Bakanlık ise “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” açıklamasında bulundu.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele eden yüzlerce çocuğun ailesi yurt dışında olumlu sonuçlar alındığı öne sürülen bir ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyor. Bazı çocukların aileleri başlattıkları yardım kampanyaları ile çocuklarını yurt dışında uygulanan gen terapisi tedavisine ulaştırmaya çalışıyor. 2,4 milyon doları bulan tedavi için aileler sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.

Antalya'da geçen yıl kurulan SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, SMA hastası çocukların ailelerine gönüllüler aracılığıyla gelen medikal ürünleri iletiyor ve aileleri bir araya getiriyor. Dernekte bir araya gelen ailelerin en büyük isteği ise çocuklarının ilaç alabilmesi için uygulanan kriterlerin kaldırılması.

'İLAÇ TÜRKİYE'YE GELSE 12 DEĞİL, 36 ÇOCUK TEDAVİ OLACAKTI'

SMA hastası çocukların zamanla yarıştığını söyleyen Dernek Başkanı Kamile Kurt, “Şu anda SMA hastası çocukların tedavisi için yurt içi ve yurt dışında gönüllü insanlar seferberlik başlattı. Çünkü bu çocuklar zamanla yarışıyor ve 1 dakika sonraları belli değil. Ancak meblağ çok büyük ve bu miktara ulaşabilmek zaman kaybettiriyor. Bizim ülkemize bu ilaç gelse 3'te 1 fiyatına gelecek. Şu an tedavi için yurt dışına giden 12 çocuğumuz için 200 milyon lira toplandı. İlaç Türkiye'ye gelmiş olsaydı bu miktara 36 çocuğumuz tedavi olacaktı" dedi.

'ÇOCUKLAR İYİLEŞME GÖSTERİYOR'

Çocukların ve ailelerin çok büyük zorluklar yaşadığını belirten Kurt, “Bu ilacı kullanan 12 çocuğumuzun durumu şu an çok iyi. Aileler de bu çocuklardaki gelişmeleri gördükçe büyük bir gayrete düştü. Biz devletimizden bu ilacı ülkemize getirmesini istiyoruz. Çocuklarımızın sesini duyurmak için defalarca Sağlık Bakanlığı ile görüştük. Şu an burada kullanılan ilaç için ise kriterler var. Bu kriterleri sağlayamayan çocuklar bu ilaçları da alamıyor" diye konuştu.

İLAÇLARA KRİTERSİZ ERİŞİM

SMA Tip-1 hastası Arife Yıldırım'ın annesi Teslime Yıldırım, “Türkiye'de kullanılan ilaçtan kızım 6 doz aldı. 7'nci doza bu kriterler yüzünden devam edemiyor. 6 dozluk tedavide kızımda gözle görülür gelişim oldu. Fakat her gidişimizde ilaç için uygulanan kriterlerde kızımı kaybedebilirdim. İlaca veda etmek durumunda kaldık. Ben kızım ve tüm SMA hastası çocukların kritersiz bir şekilde bu ilaçlara ulaşmasını istiyorum" dedi.

'DÜZENLEME YAPILMASINI İSTİYORUZ'

Kampanyalarla çocuklarının giderleri için yardım toplamaya çalıştıklarını söyleyen Yıldırım, “Çocuklarımızın bakımları konusunda bir an önce düzenleme yapılmasını istiyoruz. Çünkü bizim çocuklarımızın arka planda çok detaylı bakıma ihtiyacı var. Medikal ürünler, ilaçlar konusunda sağlanan imkanlar yeterli değil. Özele giren ürünler var ve biz bu giderleri karşılayamıyoruz. Yardımlarla, konserlerle bu ücretleri toplamaya çalışıyoruz" diye konuştu.

'MEDİKAL DESTEĞİ SAĞLANSIN'

Dernekte gönüllü çalışan Tarık Onuk ise ailelerin medikal ürünleri almaya yetişemediğini söyledi. Onuk, “Çocuklarımızın genel sıkıntıları, medikal masrafları ve ilaçlarını düzenli alamamaları. Medikal ürünlerde sağlanan destek yetersiz. Dolayısıyla ailelerin aldığı bir engelli maaşı var bu da çocuğa daha iyi bakabilmek için. Medikal ürünlere yetişemiyorlar. Devletin bu durumda çocuklara yardım elini uzatması lazım. Aileler çocuklarının bu ürünleri için yardım topluyor. Devletimizin bu ürünleri ailelere ulaştırmasını istiyoruz. İlaç konularıyla uğraşırken bir de bu ürünleri nasıl alacaklarını düşünmemeleri gerekiyor" dedi.

SMA BİLİM KURULU: GEN TEDAVİSİ COVİD-19 SÜRECİNDE RİSKLİ

Geçen ay toplanan Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olduğunu, Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceğini, bu nedenlerle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığını bildirmişti. Toplantının ardından yapılan açıklamada şu ifadelere yer verilmişti:

"Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir. Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA tip-1 hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında gidiş, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir. Bilimsel veriler ışığında mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değildir.”

SMA HASTASI COCUKLARIN AILELERI, COCUKLARININ TEADAVISINDE KULLANILAN ILAC ICIN UYGULANAN KRITERLERIN KALDIRILMASINI ISTEDI. ANTALYA SMA VE GENETIK HASTALIKLARLA MUCADELE DERNEGI BASKANI KAMILE KURT (FOTODAKI), YURTDISINDA KULLANILAN VE OLUMLU SONUCLAR VEREN ILACIN TURKIYE'YE GETIRILMESINI TALEP ETTI.(FOTO:SEMIH ERSOZLER/ANTALYA-DHA)

SMA HASTASI COCUKLARIN AILELERI, COCUKLARININ TEADAVISINDE KULLANILAN ILAC ICIN UYGULANAN KRITERLERIN KALDIRILMASINI ISTEDI. SMA TIP-1 HASTASI ARIFE YILDIRIM'IN ANNESI TESLIME YILDIRIM, ACIKLAMA YAPTI.(FOTO:SEMIH ERSOZLER/ANTALYA-DHA)

SMA HASTASI COCUKLARIN AILELERI, COCUKLARININ TEADAVISINDE KULLANILAN ILAC ICIN UYGULANAN KRITERLERIN KALDIRILMASINI ISTEDI. SMA TIP-1 HASTASI ARIFE YILDIRIM'IN (FOTOADAKI) ANNESI TESLIME YILDIRIM, ACIKLAMA YAPTI.(FOTO:ANTALYA-DHA)

SMA HASTASI COCUKLARIN AILELERI, COCUKLARININ TEADAVISINDE KULLANILAN ILAC ICIN UYGULANAN KRITERLERIN KALDIRILMASINI ISTEDI. ANTALYA SMA VE GENETIK HASTALIKLARLA MUCADELE DERNEGINDE GONULLU CALISAN TARIK ONUK, AILELERIN MEDIKAL URUNLERI ALMAYA YETISEMEDIGINI SOYLEDI.(FOTO:SEMIH ERSOZLER/ANTALYA-DHA)

Semih ERSÖZLER/ ANTALYA, (DHA)

Etiketler:
 
Caddebostan sahilini yine kırmızı yosunlar sardı
 
160 milyon yıllık fosil ağaç kalıntıları bulundu
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Almanya'da zincir markete 6 yıl sonra biber ihracatı
TÜRKİYE'nin önde gelen turfanda sebze üretim merkezlerinden Antalya'nın ...
Sanayide dijital dönüşüm
ANTALYA Bilim Üniversitesi, Antalya OSB Teknopark ve ANTGİAD, başlattıkları ...
Antalya'da, Acısu Deresi'nin taşma riski var
ANTALYA'nın Serik ilçesinde, dün başlayıp, gece boyu yer yer şiddetli ...
 
Antalya Büyükşehir parkın yerine AVM kondurdu
Muhittin Böcek hastanede koronavirüsten yatarken, büyükşehir belediyesi ...
Antalya'da vatandaşlar, güne kara bulutlarla uyandı
METEOROLOJİNİN 'turuncu' kod uyarısı yaptığı Antalya'da gece saatlerinde ...
'Yılbaşı için esnaftan alışveriş yapın' çağrısı
ANTALYA Esnaf ve Sanatkarlar Odaları Birliği (AESOB) Başkanı Adlıhan Dere, ...
 
Vaka oranı iki katına çıkan Antalya'da alarm
VAKA oranının bir haftada iki katına çıkıp yoğun bakım yatak kapasitesinin ...
Antalya’da sağanak nedeniyle birçok iş yerini su bastı
METEOROLOJİ Genel Müdürlüğü tarafından ‘turuncu kod’ uyarısı yapılan Antalya'da, ...
Antalya'da araçlar suya gömüldü
Antalya'da gün boyu aralıklarla yağan sağanak, kentte hayatı olumsuz etkiledi. ...
 
Dursun Gündoğdu
Antalya'da böyle hödüklerin cirit attığı yer olmamalı...
YAZARLAR
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Alkol zehirlenmesi
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
UPS kargo rezaleti
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Ağzı olan konuşuyor
İsa Altun
İsa Altun
Verilerinizden olmayın
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
23 yıl sonra yeniden
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Biz kadınlar
Prof. Dr. Duran Canatan
Prof. Dr. Duran Canatan
Eşitlik Projesi
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm KAMPÜS Sağlık Ekonomi Spor
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva