Sistinozis hastası Devrim, 12 yıldır 'karanlık oda'da yaşıyor

İzmir'in Buca ilçesinde yaşayan Tülay Yıldız, oğlu Devrim Serhat Eylenti'yi 2 yaşındayken göz ağrısı şikayetiyle Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne götürdü. Hastalığı teşhis edilemeyen Eylenti'nin gözlerinde 5 yaşındayken görme kaybı ortaya çıktı. Böbrekleri iflas etti.  Bunun üzerine Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 yılında kadavradan böbrek nakli yapıldı.  Ancak Eylenti, gün geçtikçe ışığa bakamaz hale geldi. Rahatsızlığ nedeniyle eğitimine 5'inci sınıfa kadar devam edebilen Devrim Serhat Eylenti'ye 2011 yılında genetik bir hastalık olan 'Sistinozis' teşhisi koyuldu.

'Sistin' adı verilen maddenin vücutta birikmesi sonucu ortaya çıkan hastalık, Eylenti'nin sol gözündeki görme yetisinin büyük oranda kaybolmasına neden oldu. Aynı yıl sol gözüne kornea nakli yapılan Eylenti, riskli olduğu için sağ gözünden nakil olmadı. Yıllar geçtikçe hastalığı daha da kötüleşen genç, 12 yıldır pencereleri syah perdelerle kapatılan odadan dışarı çıkamıyor. Bir an önce tedavi olmak istediğini söyleyen Eylenti, "Ağrılarım var, şu an bile gözümü açamıyorum. Bu zamana kadar hep ağrı kesicilerle yaşadım. Gözlerimi ameliyat edecek bir doktor istiyorum. Evde genelde pek bir şey yapamıyorum. Küçük bir telefonum var, onunla oynuyorum. Bazen televizyonu açıyorlar, onu dinliyorum. Gözlerim iyileşse hemen bir bilgisayarcının yanına çırak olarak işe girmek isterdim. Çünkü bilgisayarları çok seviyorum, her şeyini öğrenmek isterdim. Eskiden ilkokulda arkadaşlarım vardı. Dışarı futbol oynardık, o güzel zamanları özlüyorum" dedi.

'OĞLUMU TEDAVİ EDEBİLECEK BİR DOKTOR İSTİYORUM'

Devrim'in en ufak ışığa ve güneşe bakamadığını belirten annesi Tülay Yıldız (42), yaşadıkları zorlu süreci şöyle anlattı:

"Şu an ışıktan, güneşten çok rahatsız oluyor. Hastalığı gittikçe ilerliyor. Kornea konusunda deneyimli bir doktorun Devrim'i ameliyat etmesini, tedavi uygulamasını istiyoruz. Devrim dışarı çıkamıyor, herhangi bir işini kendi göremiyor. Evin içinde, dört duvar arasında yaşıyoruz. Onunla ben de çıkamıyorum evden. Sıkıntılarımız çok büyük. Ağrı kesicilerle hayatına devam ediyor. Bu ilaçlar aynı zamanda böbreklerine de zarar verdiği için çok kullanmak istemiyoruz. Ağrı kesicilerin yanında 13- 14 tane ilaç daha kullanıyor. Böbreklerle ilgili ilaçlar, kan iğneleri, göz damlaları kullanıyor. Devrim'in aldığı engelli maaşıyla geçinmeye çalışıyoruz. Devrim'e bakmak zorunda kaldığım için şu an çalışamıyorum. Devrim'in yaşıtları gibi dışarıda gezmesini, çalışmasını, sosyal bir hayatı olmasını istiyorum. Yetkililerden, oğlumu tedavi edebilecek bir doktor bulmalarını istiyorum. Bu bir anne için gerçekten zor bir durum, yaşayan bilir. Devrim'in psikolojisi de çok bozuldu. Dışarı çıkamıyor, dört duvar arasında ne yapılabilir ki? Yaşadığı şeylere rağmen çok pozitif, hayata bağlı yaşama sevinci var. İstediğim tek şey onun sağlığına kavuşması."

'DEVRİM'İN GÖZLERİNDE AŞIRI HASSASİYET VAR'

Hiçbir doktorun ameliyatla salığına kavuşacağı yönünde garanti vermediğini, fakat yine de tedavi edecek birini aradıklarını aktaran anne Yıldız, "Çoğu doktor Sistinozis hastalığı hakkında fazla bilgi sahibi değil. Bu hastalığa sahip bir sürü kişi var ama onlarda bu kadar etkili değil. Devrim'in gözlerinde aşırı bir hassasiyet var. Yurt dışından gelen bir göz damlası var, hap olarak kullanılması gereken bir ilacı var. Bize geç teşhis konulduğu için onları kullanamadık. Şu anda da mide bulantısı ve kusma nedeniyle kullanamıyoruz" dedi.

Melis KARAKUZULU/İZMİR, (DHA)