Fraser sendromlu Sevgi Hira, anne sevgisiyle yaşama tutunuyor

Salihli ilçesinde yaşayan Erkan ve Pınar Şahin çiftinin 3 yaşındaki kızları Sevgi Hira, 'Fraser sendromu' hastası olarak dünyaya geldi. Görmeyen ve duymayan ve burun delikleri olmayan minik Sevgi Hira'nın karaciğer, kalp ve böbreklerinde de sağlık sorunu bulunuyor. Ayak parmaklarının eksik olması nedeniyle hareket kabiliyetinden yoksun olan Sevgi Hira, tüm bu olumsuzluklara karşın hayata sıkı sıkı tutunuyor.

'2 HAFTA BOYUNCA YOĞUN BAKIMDA KALDI'

Kızının her 200 bin yenidoğan bebekten birinde görülen Fraser sendromu hastalığı ile dünyaya geldiğini belirten Pınar Şahin, "Doğumdan sonra 2 hafta boyunca yoğun bakımda kaldı. Doktorlar yaşama şansı vermiyordu. Bazı rahatsızlıkları henüz anne karnında iken belli oldu ancak göz, kulak, kalp gibi rahatsızlıkları anlaşılmadı. Doğumundan sonra 2 hafta boyunca kucağıma alamadım. Yoğun bakımda zor bir tedavi süreci geçirdi" diye konuştu.

'BİRÇOK RAHATSIZLIĞI VAR'

Kızının birden fazla rahatsızlığı olduğunu belirten Şahin, "Sırtında damar tümörü olarak bilinen hemanjiom var. Beyinde buruna doğru bir sarkma ve boşluklar mevcut. Kalbinde bir delik vardı. Ama deliğin büyüme gelişimi şimdilik durdu. Bunlarla birlikte karaciğerinde hemanjiom var. Böbreğinin bir tanesi de ufak. Şu an sadece göz ve kulaklarından tedavi olabiliyor. Rutin kontrolleri dışında herhangi başka bir işlem yapılamıyor. Böbreği ve karaciğeri ile kalbi sürekli kontrol altında tutuluyor" dedi.

'TEDAVİ SÜRECİ ÇOK ZOR MASRAFLI'

Şahin "Kızımın tedavisi için 2 yıldan beri Dokuz  Eylül Üniversitesi'ne gidiyoruz. Tedavisinin büyük bir kısmı burada gerçekleşiyor. Bazı rahatsızlıkları içinde Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne gidiyoruz. Bütün tedavilerimiz profesörler nezaretinde gerçekleşiyor. Pandemi sürecinden dolayı otobüslere veya dolmuşlara binemiyoruz. Sürekli olarak taksi tutmak zorunda kalıyoruz. Kızım Sevgi Hira, ne yazık ki hiçbir şekilde katı yiyecek tüketemiyor. Sadece özel mama ile besleniyor" diye konuştu.

'GÜÇLÜ OLDUM SABRETMEYİ ÖĞRENDİM'

Kızı sayesinde sabretmeyi öğrendiğini belirten Şahin, sözlerine şöyle devam etti:

"Rabbim bana bu meleği verdiği için çok şanslıyım. Çünkü onun sayesinde güçlü oldum, mücadele etmeyi sabretmeyi ve şükretmeyi öğrendim. İyi ki var. Kızım için ne gerekiyorsa her şeyi yapacağım. 6 aylıkken gebeliği sonlandırmak istediler. 'Engelli olsa bile asla çocuğumu öldürmeyeceğim' dedim ve dünyaya getirdim. Temasla beni tanıyor. Artık ellerime dokunuyor. Vücut sıcaklığımdan beni anlıyor. Kızımla bu şekilde çok iyi anlaşıyoruz. Hisler çok kuvvetli."

Emre SAÇLI/ SALİHLİ (Manisa), (DHA)