SMA hastası Arife için kampanya

SMA hastası 2 yaşındaki Arife Yıldırım'ın ailesi, kızlarını hayatta tutma mücadelesini sürdürüyor. Sağlık Bakanlığı'nın ABD'de üretilen ilacın bazı hastalarda kullanımının uygun bulunduğuna ilişkin açıklamasının ardından Arife'nin annesi Teslime ve sabası İsmail Yıldırım, büyük sevinç yaşadı. Çok pahalı olmasından dolayı ilacın SGK kapsamında karşılanacağı açıklamasıyla umutlanan Teslime Yıldırım, “SMA hastası 114 bebek için yurtdışından SGK kapsamında ilaç geleceğini televizyondan öğrendik. SMA hastası çocukları olan aileler olarak bu haberden sonra Ankara'ya gittik. Ancak bize netleşmiş bir şey olmadığını söylediler. Sadece Sağlık Bakanlığı'ndan SGK'ya 300 başvuru içinden 114 çocuğun isminin gönderildiği söylendi. Arife'nin yaşamak için çok emeği var. Ben bu 114 bebeğin içinde Arifemin de olmasını istiyorum. Kızım kritik yaşa geldi, kendi aldığım vitamin ilaçlarıyla kızımı korumaya çalışıyorum. Bu ilaç verilmiş olsa Arife'de güzel gelişmeler olacak. Yavrumu kaybetmek istemiyorum, o çok yoruldu" dedi.

44 BİN LİRA İÇİN YARDIM KAMPANYASI

Eşinin garson olarak çalıştığını belirten Yıldırım, kızının giderlerini karşılamakta güçlük çektiklerini söyledi. Arife'nin giderleri için Antalya Valiliği'nin izniyle yardım kampanyası başlattığını duyuran Yıldırım, “Hastalık ağır bakım istiyor. Steril bir ortam yaratmamız şart. Her türlü fedakarlığı gösteriyoruz. Ben yavrum için onurumu, gururumu hiçbir şeyi düşünmüyorum. Eşimin maaşı ekstra giderlere yetmiyor. Eve özel doktor getiriyoruz. Bu ilaç öncesi Arifemin vücudunun bozulmaması gerekiyor. Bu kampanya ile toplanacak para Arife'nin aylık medikal ve fizyoterapist ihtiyacı için kullanılacak. Bir hesap açıldı. Kampanyamız valilik kontrolünde. Arife'nin bir yıllık ihtiyacı bu kampanyadan elde edilecek paradan karşılanacak. 44 bin liraya ihtiyaç var" diye konuştu.

'İLACI EKRANDAN ALASIM GELİYOR'

Söz konusu ilaç için 114 çocuğun belirlendiğini aktaran Teslime Yıldırım, Arife için de Türkiye İlaç Tedarik Kurumu'na başvurduklarını söyledi. İki kez ret yanıtı aldıklarını kaydeden Yıldırım, şöyle devam etti:

“Arife ilaca uygun görülmedi. Aynı kurum bize önce Arife cihaza bağlı olduğu için, daha sonra yaşından dolayı, ardından gen kopyası ilaca uygun olmadığı için onay görmediğini söyledi. Bunların adaletli olduğunu düşünmüyorum. Arifemin hakkı olduğunu düşündüğüm ilacı istiyorum. Bu 114 bebek şeffaf bir şekilde belirlenmiyor. Ben de evladımın yaşamasını istiyorum. Kızım direniyor, çocuğum yoruldu. Bu ilacın peşini asla bırakmadım. Ben kızımı bu hortumlarla, cihazlarla görmek istemiyorum. Hayatımız bu dört duvar arasında. Kızım yaptığım yemeklerin sadece kokusunu değil, tadını da bilsin istiyorum. Onun ayağı da, yanı da olurum. Ama ben sadece döndürdüğüm tarafa bakmasını istemiyorum. Onun anne demesini istiyorum. Bir sinek gelse bile kendini savunamayacak halde. Televizyonda o ilacı gördüğümde ekranı kırıp o ilacı alasım geliyor."




Hasan DEMİRBAŞ/ANTALYA, (DHA)