SMA hastası Elena'nın tedavisine koronavirüs engeli

Yaklaşık 5 yıl önce Ukrayna'daki iç savaştan eşi Aleksei ve kızı Anastasia Taran ile birlikte kaçarak Alanya'ya yerleşen Elena Taran, doğuştan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası, Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu. Ülkesinde tedavi olamadığı için Türkiye'de tedavi olmaya çalışan Elena Taran, Alanya'da İngilizce ve Almanca hem çevirmenlik, hem de öğretmenlik yapmaya başladı. Evinden çalışarak para kazanıp tedavisini sürdürmek istediğini belirten Taran, Akdeniz Üniversitesi'nde bu hastalığın tedavisi olduğunu ancak Sosyal Güvenlik Kurumu'nun yerleşik yaşayan yabancıların bazı hastalıklarının tedavisini karşılamayı kestiğini belirterek, bu nedenle tedavi olamadığını söyledi. SGK'ya giderek konuyla ilgili yardım istediğini söyleyen Elena Taran, Türkçe bilmediğinden kimseye tam olarak derdini anlatamadığı için bir yardım alamadığını söyledi.

'BEN NEDEN HAYATTA KALDIM'

5 yaşında bir de kız çocuğu olan ve yürüme engeli nedeniyle kızıyla istediği gibi ilgilenemediğini söyleyen Elena Taran, sosyal medya hesabından da yardım talebinde bulundu. Kendisine yardım edilmezse hastalığa yenik düşeceğini kaydeden Taran, "Yardım edin lütfen. Benim durumumu paylaşın. İnsanlar ne için yaşıyor, niçin doğuyor? Sonra ölmek için mi? Bu soruları kendime 30 yaşında sormaya başladım. Biz bu hayatta çalışıyoruz, koşturuyoruz. Bir yere geç kalmaya korkuyoruz. Aslında ben hayatı seviyordum bu zamana kadar. Her zaman iyimserdim. Bir soru beliriyor kafamda bütün insanlarda olduğu gibi. Allah bizi bu dünyaya niçin getirdi? Bunun bir nedeni varsa veya rastgele ise ölüm dengesinde ben neden hayatta kaldım" dedi.

AYNI HASTALIKTAN KARDEŞİNİ KAYBETTİ

Sosyal medyadan yaptığı paylaşımda bu hastalığın teşhisinin kendisine 1 yaşındayken konduğunu anlatan Taran, "Ben ona 'kibar katil' diyorum. Neden benimle, hayatımın içinde ve beni yavaş yavaş öldürüyor? Bir insanın hayatta ihtiyaç duyduğu bütün hareketleri tek tek ve yavaş yavaş alıyor. En sonunda yemek borusu ve nefes borusu. Ben ayaklarım üstüne hiç yürümedim, ama sürekli büyüdüm ve sonunda bir yetişkin oldum. Çocukken hayal etmeye başlamıştım. Bir ailem olsun bir çocuğum olsun diye her zaman inandım bu olacak diye. Hayat o kadar acımasız ki büyük kardeşim öldü. Annem babam ayrıldı. Daha yeni yeni anlıyorum, bu olanlar bana çok şey öğretti. Bunlar olmasaydı nasıl bir insan olurdum bilmiyorum" diye konuştu.

'YAPABİLDİĞİM EN BÜYÜK İŞ YEMEK KAŞIĞINI KALDIRMAK'

Bu olayların kendisinin çocuk sahibi olmasına yaradığını vurgulayan Elena Taran, şöyle dedi:

"Şimdi benim 5 yaşında bir kızım var. Allah'a çok şükür sağlıklı ve koşuyor. Kimi az kimi çok yaşadığı bu hastalığın pençesinde. Kardeşim bu hastalıktan 16 yaşında hayatını kaybetti. Ben şimdilik yaşıyorum, 40 yaşındayım. Ama hastalık uyumuyor, şimdilerde zor oturuyorum. Kendim yemek yiyemiyorum. Yemekleri çiğnerken zorlanıyorum ve yutkunurken, nefes alırken zorlanıyorum. Bir bardak çayı kaldıramıyorum. Kendimi kaldıramıyorum. Bu arada yaptığım en büyük iş yemek kaşığını kaldırma. Bu sebeplerden dolayı kızıma veriyorum kitap okuması için yakınında oturuyorum. Resim yapıyor beğendin mi yazıyor bana. Bakıp Allah'a şükrediyorum. Ona bakıp yaşadığım için mutlu oluyorum. Kızımın nasıl büyüdüğünü seyrediyorum. Bu arada durumum her gün daha kötüye gidiyor."

'KIZIMIN BÜYÜDÜĞÜNÜ GÖRMEK İSTİYORUM'

Tedavisi yapılmazsa kardeşi gibi öleceğini belirten Taran, şöyle konuştu:

"Ben yaşamak istiyorum. Kızımın büyüdüğünü görmek istiyorum. Mutlu olduğunda gözlerindeki ışığı, dans ettiğini, şarkı söylediğini, bunları hayal ediyorum. Diyorum ki en azından 18 yaşına kadar yaşamak istiyorum. Daha çok uzun yıllar yanında olmamı istiyor. Öyle hayal ediyor. Çok korkunç bir şey herhalde bir çocuğun küçük yaşta annesiz kalması. Günümüzde bu hastalığın tedavisi var. En azından hastalığın ilerlemesini durduruyor. Bunun için yılda 6 doz yapılması gerekiyor. Bu tedavi kaybettiğiniz hareket kabiliyetinizi geri kazandırıyor. 5 yıl önce geldik Türkiye'ye. Ukrayna'daki iç savaştan kaçmıştık. Kızım henüz 1 yaşındaydı. O zamanlar Türkiye'de bu hastalık tedavi ediliyordu. Benim için büyük bir umut doğmuştu. Bu arada bir kanun değişikliği oldu ve sigorta yabancı vatandaşlar için bunu karşılamadı. Bu da benim tedavimin yarım kalması demekti. Yapılması gereken bir tek şey kalmıştı, Almanya'ya gitmek. En azından orada part-time iş bularak, tedavi olabilirdim. Aksilik karantina devreye girdi. Bütün sınır kapıları kapandı. Uçuşlar iptal edildi ve benim Almanya'ya gidebilmem ertelendi. Şu an Allah'a dua ediyorum bir an önce bitsin diye. Ben Türkiye'de tıkandım, kaldım. Yazın problemsiz yemek yiyebiliyordum. Çay içebiliyordum. Şu an yardımsız ne yemek yiyebiliyorum ne de çay içebiliyorum. Elim benim her şeyim. İngilizce ve Almanca ders veriyorum. Yazı yazmam gerek. Kısacası elimi kullanmam gerek. Benim öğretmen olduğumu herkes biliyor. Bu arada en korkuncu nefesimi kaybetmek. Türkiye'de ilacı alabilirim ama çok pahalı, bir dozu 90 bin Euro. 6 doz gerekli hastalığın ilerlemesini durdurmak için. İnanmak istiyorum hem de bir mucize bekliyorum. Yardımınızı bekliyorum. En azından bir doz ilaç ve Almanya'ya gidebilmek için yardım bekliyorum."

Engin ANAK- Burcu MUTLU/ALANYA (Antalya), (DHA)