Hasan Can Kaya acil ameliyata alındı
Hasan Can Kaya acil ameliyata alındı
Aybüke Pusat alkollü araç kullanırken yakalandı
Aybüke Pusat alkollü araç kullanırken yakalandı
4 gazinin mirasçısına İstiklal Madalyası verilecek
4 gazinin mirasçısına İstiklal Madalyası verilecek
Cemevlerinin aydınlatma giderini devlet ödeyecek
Cemevlerinin aydınlatma giderini devlet ödeyecek
16 Ocak 2020 Perşembe - 14:35

DMD'li çocuklar ve aileleri, seslerini duyurmaya çalıştı

3 yaşında hareketlerde zorlanmayla başlayan, ilerleyen yıllarda yürüme kaybıyla devam eden ve 18 - 20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla yaşamı tehdit eden bir kas hastalığı olan DMD hastası çocuklar ve aileleri, hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç var dedi.

DMD li çocuklar ve aileleri, seslerini duyurmaya çalıştı
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Hasta çocuklarıyla birlikte Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü önünde toplanan aileler, hastalığın ilerlemesi ve tüm sistemi etkilemesi nedeniyle DMD'li çocukların çok ağır sağlık sorunları yaşadığını, hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duyduklarını belirtti. Rahat nefes almak için gereken BİPAP cihazının fiyatının dövize endeksli artmasına rağmen SGK'nın ödediği miktarın azaldığını kaydeden aileler, öksüremeyen, öksüremediği için de solunum yollarını, ciğerlerini temizleyemeyen çocukların mutlaka kullanması gereken öksürtme cihazının ise ödeme kapsamında olmadığından yakındı.

SGK YETKİLİSİ, AİLELERİN YANINA GELDİ

Hasta çocuklar ve aileleri adına konuşan DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu üyesi Dilek Günel, elindeki megafonla "Biz DMD aileleri olarak bir yetkili bekliyoruz. Bizlerin ne çektiğini bilmeden, anlamadan buradan hiçbir yere gitmeyeceğiz" diye seslendi.

Ailelerin yanına gelen SGK yetkilisi ise ailelerin bu konuda birer dilekçe vermelerini ve bu dilekçelerin takipçisi olacaklarını söyledi.

ANTALYA'DA, YAKLASIK 3 YASINDA HAREKETLERDE ZORLANMAYLA BASLAYAN, ILERLEYEN YILLARDA YURUME KAYBIYLA DEVAM EDEN VE 18 - 20 YASLARINDA KARDIYAK VE SOLUNUM SORUNLARININ AGIRLASMASIYLA YASAMI TEHDIT EDEN BIR KAS HASTALIGI OLAN DMD HASTASI COCUKLAR VE AILELERI, MEDIKAL CIHAZLARIN ODEME KAPSAMINDA OLMASINI ISTEDI. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA, YAKLASIK 3 YASINDA HAREKETLERDE ZORLANMAYLA BASLAYAN, ILERLEYEN YILLARDA YURUME KAYBIYLA DEVAM EDEN VE 18 - 20 YASLARINDA KARDIYAK VE SOLUNUM SORUNLARININ AGIRLASMASIYLA YASAMI TEHDIT EDEN BIR KAS HASTALIGI OLAN DMD HASTASI COCUKLAR VE AILELERI, MEDIKAL CIHAZLARIN ODEME KAPSAMINDA OLMASINI ISTEDI. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA, YAKLASIK 3 YASINDA HAREKETLERDE ZORLANMAYLA BASLAYAN, ILERLEYEN YILLARDA YURUME KAYBIYLA DEVAM EDEN VE 18 - 20 YASLARINDA KARDIYAK VE SOLUNUM SORUNLARININ AGIRLASMASIYLA YASAMI TEHDIT EDEN BIR KAS HASTALIGI OLAN DMD HASTASI COCUKLAR VE AILELERI, MEDIKAL CIHAZLARIN ODEME KAPSAMINDA OLMASINI ISTEDI. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

ANTALYA'DA, YAKLASIK 3 YASINDA HAREKETLERDE ZORLANMAYLA BASLAYAN, ILERLEYEN YILLARDA YURUME KAYBIYLA DEVAM EDEN VE 18 - 20 YASLARINDA KARDIYAK VE SOLUNUM SORUNLARININ AGIRLASMASIYLA YASAMI TEHDIT EDEN BIR KAS HASTALIGI OLAN DMD HASTASI COCUKLAR VE AILELERI, MEDIKAL CIHAZLARIN ODEME KAPSAMINDA OLMASINI ISTEDI. (FOTO:SELMA KUNAR/ANTALYA-DHA)

Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA)

Etiketler:
 
Öğrencilerden organ bağışı farkındalık sergisi
 
Cezaevi firarisi jandarmadan kaçamadı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Öğrencilerden organ bağışı farkındalık sergisi
ANTALYA Barbaros Ortaokulu ve Barbaros İmam Hatip Ortaokulu 6'ıncı ve ...
Korkuteli'de Akıl ve Zeka Oyunları Turnuvası
ANTALYA'nın Korkuteli ilçesinde Akıl ve Zeka Oyunları Turnuvası düzenlendi.
Alanya Devlet Hastanesi’nde bir garip uygulama
ANTALYA’nın Alanya ilçesindeki Alaaddin Keykubat Üniversitesi Eğitim ve ...
 
Sahile vuran 35 tonluk platform kaldırıldı
ANTALYA'nın Gazipaşa ilçesi sahilinde, aralık ayında sağanak sonrası kıyıya ...
Manken Aslı Baş'ın ailesinin 'beraat' isyanı
MUĞLA'nın Bodrum ilçesinde, 9,5 yıl önce manken Aslı Baş'ın (32) turizmci ...
Yolcu otobüsünde uyuşturucu ele geçirildi
ANTALYA'nın Gazipaşa ilçesinde jandarmanın durdurduğu yolcu otobüslerinde ...
 
FGÖ 15 Temmuz’dan Önce de Terör Örgütüydü!
Ergenekon sanıkları için 04.11.2019 tarihinde kesinleşen mahkeme kararı ...
Mimarlık ödülünü Başkan Uysal aldı
MURATPAŞA Belediye Başkanı Ümit Uysal, Türkiye'de nitelikli mimarlık ürünlerinin ...
MATSO, EMITT'te Manavgat'ı tanıtacak
MATSO, 30 Ocak- 2 Şubat tarihleri arasında İstanbul TÜYAP'ta düzenlenecek ...
 
Dursun Gündoğdu
4 makamlı başkan; Muhittin Böcek...
YAZARLAR
Halit Çelikbudak
Halit Çelikbudak
Çılgın Türk
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Tünektepe teleferik faciası
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Gelsin dövizler
İsa Altun
İsa Altun
Belediye başkanı olmak...
Sude Karataş Geyikci
Sude Karataş Geyikci
8 Mart Dünya Kadınlar Günü kutlu olsun
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Nasıl çıkılır bu işin içinden?
H.O.P
H.O.P
Ülkemize biçilen rol
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Türkiye’nin problemi yok, problemi bireysellik..  
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Karadağ ve tembellik üzerine 10 tavsiye
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Nisan'da burcunuzda gerçekleşen tam Güneş tutulması ile önümüzdeki altı ay büyük bir değişim yaşayacaksınız. Bu süreçte ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm Resmi REKLAMLAR KAMPÜS Spor GÜN'ün ürünü
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva