Mustafa Ertuğrul Aker, Antalya'da anıldı
Mustafa Ertuğrul Aker, Antalya'da anıldı
Nitelikli eğitim için Muratpaşa'dan bir adım daha
Nitelikli eğitim için Muratpaşa'dan bir adım daha
Trump: Yaz saati uygulamasını kaldırmalıyız
Trump: Yaz saati uygulamasını kaldırmalıyız
Moda dünyasında olaylı 24 saat
Moda dünyasında olaylı 24 saat
8 Haziran 2023 Perşembe - 10:55

Bakan Koca'nın açıklaması, SMA'lı bebeklere umut oldu

SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. Bakan Koca'nın açıklaması, SMA hastası çocukların aileleri için müjde oldu.

Bakan Koca nın açıklaması, SMA lı bebeklere umut oldu
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu'nun SMA tanısı almış hastaların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA'lı bebeklerin aileleri, Bakanı Koca'nın açıklamasını memnuniyetle karşıladı.

İzmir'de yaşayan ev kadını anne Tülay Yenigün ve inşaat işleriyle uğraşan baba Veysi Yenigün'ün (30), Berra Evin (7) ve Nare'den (2) sonra dünyaya gelen 7 aylık kızları Mihra Helin'e 9 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mihra'nın İzmir'deki en küçük SMA hastası olduğunu ve bir an önce tedavisine kavuşmasını istediklerini söyleyen Yenigün ailesi de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamanın ardından umutlu bekleyişe başladı. Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün, "Kızım 13 Ekim 2022'de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik izinli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi" ifadelerini kullandı.

'KIZIMIZI PARA YÜZÜNDEN KAYBETMEK İSTEMİYORUZ'

Tek avantajlarının, kızlarının henüz 9 günlükken tanı alması olduğunu kaydeden Yenigün, gen tedavisine bir an önce kavuşmak istediklerini söyledi. Mihra'nın su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisi gördüğünü belirten Yenigün, kızını pilates toplarıyla egzersizler yaptırarak güçlü tutmaya çalıştığını ve yalnızca anne sütüyle beslediğini anlattı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklamasına sevindiklerini ancak zamanın kendileri için önem taşıdığını vurgulayan Yenigün, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 etkili olacak. Kampanyamız yüzde 12'de. Herkes depreme odaklandı. Ama bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte."

'YAKLAŞIK 35 MİLYON LİRAYA İHTİYACIMIZ VAR'

Veysi Yenigün de Mihra'nın kollarında içe dönme olduğunu belirterek, "Bir an önce kızımızı tedavisine kavuşturmamız lazım. Yaklaşık 35 milyon liraya ihtiyacımız var. Devletimiz güçlü bir devlettir. Bu çocuklar da bu vatanın evladıdır. Her şekilde sahip çıkacağız. Sadece bizim kızımız değil Türkiye genelindeki tüm SMA'lı bebeklere duyarlı olup, sahip çıkmalıyız. Devlet büyükleri de bu konuda adım atıyor. Elimizden geleni yapıyoruz ama maddi olarak gücümüz yetmediği için herkesten yardım bekliyoruz. Devletimizin adım atması bizi mutlu ediyor" diye konuştu.

'KARDEŞİMLE KOŞUP EĞLENMEYİ HAYAL EDİYORUM'

İlkokul birinci sınıf öğrencisi abla Berra Evin (7) de "Kardeşimin tedavi almasını istiyorum. Kardeşim İzmir'in SMA'lı en küçük bebeği. Tip 1 en hızlı ilerleyeni. Bu paranın toplanması lazım. Bazı çocuklar hayatını kaybediyor, bu bizi üzüyor. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra'ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek şansı. Bu bebek de bizim gibi koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın. Destek bekliyorum" dedi.

SAGLIK BAKANI FAHRETTIN KOCA, BILIM KURULU'NUN SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TANISI ALMIS HASTALARIN IHTIYACI OLAN GEN TEDAVISI ICIN PLANLAMA YAPTIGINI VE TEDAVININ YAKINDA UYGULAMAYA GECECEGINI ACIKLADI. BAKAN KOCA'NIN ACIKLAMASI SMA HASTASI COCUKLARA SAHIP AILELER ICIN MUJDE OLDU. IZMIR'DEKI EN KUCUK SMA TIP 1 HASTALARINDAN BIRI OLAN 7 AYLIK MIHRA HELIN'IN ANNESI TULAY YENIGUN (28) (SAGDA), "YENI ACIKLAMA YAPILDI. UMUDUMUZ VAR. BIR AN ONCE BU ILACIN TURKIYE'YE GELMESI GEREKIYOR. CUNKU BIR DAKIKA BILE KIZIMIZ ICIN COK ONEMLI" DEDI.(FOTO: NEVRA UCKAC / IZMIR DHA)

SAGLIK BAKANI FAHRETTIN KOCA, BILIM KURULU'NUN SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TANISI ALMIS HASTALARIN IHTIYACI OLAN GEN TEDAVISI ICIN PLANLAMA YAPTIGINI VE TEDAVININ YAKINDA UYGULAMAYA GECECEGINI ACIKLADI. BAKAN KOCA'NIN ACIKLAMASI SMA HASTASI COCUKLARA SAHIP AILELER ICIN MUJDE OLDU. IZMIR'DEKI EN KUCUK SMA TIP 1 HASTALARINDAN BIRI OLAN 7 AYLIK MIHRA HELIN'IN ANNESI TULAY YENIGUN (28), "YENI ACIKLAMA YAPILDI. UMUDUMUZ VAR. BIR AN ONCE BU ILACIN TURKIYE'YE GELMESI GEREKIYOR. CUNKU BIR DAKIKA BILE KIZIMIZ ICIN COK ONEMLI" DEDI.(FOTO: NEVRA UCKAC / IZMIR DHA)

SAGLIK BAKANI FAHRETTIN KOCA, BILIM KURULU'NUN SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TANISI ALMIS HASTALARIN IHTIYACI OLAN GEN TEDAVISI ICIN PLANLAMA YAPTIGINI VE TEDAVININ YAKINDA UYGULAMAYA GECECEGINI ACIKLADI. BAKAN KOCA'NIN ACIKLAMASI SMA HASTASI COCUKLARA SAHIP AILELER ICIN MUJDE OLDU. IZMIR'DEKI EN KUCUK SMA TIP 1 HASTALARINDAN BIRI OLAN 7 AYLIK MIHRA HELIN'IN ANNESI TULAY YENIGUN (28), "YENI ACIKLAMA YAPILDI. UMUDUMUZ VAR. BIR AN ONCE BU ILACIN TURKIYE'YE GELMESI GEREKIYOR. CUNKU BIR DAKIKA BILE KIZIMIZ ICIN COK ONEMLI" DEDI.(FOTO: NEVRA UCKAC / IZMIR DHA)

SAGLIK BAKANI FAHRETTIN KOCA, BILIM KURULU'NUN SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TANISI ALMIS HASTALARIN IHTIYACI OLAN GEN TEDAVISI ICIN PLANLAMA YAPTIGINI VE TEDAVININ YAKINDA UYGULAMAYA GECECEGINI ACIKLADI. BAKAN KOCA'NIN ACIKLAMASI SMA HASTASI COCUKLARA SAHIP AILELER ICIN MUJDE OLDU. IZMIR'DEKI EN KUCUK SMA TIP 1 HASTALARINDAN BIRI OLAN 7 AYLIK MIHRA HELIN'IN ANNESI TULAY YENIGUN (28), "YENI ACIKLAMA YAPILDI. UMUDUMUZ VAR. BIR AN ONCE BU ILACIN TURKIYE'YE GELMESI GEREKIYOR. CUNKU BIR DAKIKA BILE KIZIMIZ ICIN COK ONEMLI" DEDI.(FOTO: NEVRA UCKAC / IZMIR DHA)

Nevra UÇKAÇ/ İZMİR, (DHA)

 
Antalya'da 5 bin tatilci, kopya site mağduru
 
Kepez’in Adnan Menderes Yüzme Havuzu’na yoğun ilgi
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Maganda kurşunuyla yaralanan Kübra, yaşam mücadelesi veriyor
ŞANLIURFA’da, Cumhurbaşkanı Seçimi ikinci oylamanın ardından yapılan kutlamalarda ...
Deniz kıyısında erkek cesedi bulundu
ORDU’nun Altınordu ilçesinde kıyıya vurmuş erkek cesedi bulundu. Ceset, ...
2023 YKS başvurularında rekor artış
17-18 Haziran'da yapılacak YKS'nin birinci oturumu olan Temel Yeterlilik ...
 
Libyalı 3 kişiye silahlı saldırı
ŞİŞLİ'de rezidanstan çıkan üç Libyalı, maskeli iki kişinin silahlı saldırısına ...
Su fiyatlarına yeni zam yolda
Yükselen döviz kuru, lojistik gider ve artan maliyetler nedeniyle damacana ...
Çanakkale’ye şehit ateşi düştü
SİİRT’in Pervari ilçesinde teröristlerle çatışmada şehit olan Jandarma ...
 
Palet fabrikasında yangın
BURSA'da bir palet fabrikasında henüz bilinmeyen bir nedenle yangın çıktı. ...
Elektrik direğine çarpan otomobilin sürücüsü ağır yaralandı
KADIKÖY'de bulvar üzerinde ilerleyen otomobil yoldan çıkarak elektrik ...
Kahramanmaraş'da 4.2 büyüklüğünde deprem
KAHRAMANMARAŞ'nın Andırın ilçesinde Richter ölçeğine göre 4.2 büyüklüğünde ...
 
Dursun Gündoğdu
Antalya'dan doğan marka şimdi Fransız devinin...
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Diktatörün sonu
Halit Çelikbudak
Halit Çelikbudak
Avrupa Noel havasında
İsa Altun
İsa Altun
YENİ TEHLİKE: ÇOCUK ÇETELERİ
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Bitmedi, bitmiyor, bitmeyecek…
Sude Karataş Geyikci
Sude Karataş Geyikci
757 yıllık bir Yörük geleneği
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Denizin güzelliği ve yaşadığım simit şoku…
H.O.P
H.O.P
Ülkemize biçilen rol
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Türkiye’nin problemi yok, problemi bireysellik..  
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Karadağ ve tembellik üzerine 10 tavsiye
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
Aralık ayının başında yurt dışı bağlantılı konular, eğitim, seyahat, ticaret gibi girişimlerde bazı aksilikler yaşanabilir. ...
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm Resmi REKLAMLAR KAMPÜS Spor GÜN'ün ürünü
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva